Comités nacionales de Bioética

Sonia LeBris

En 1992, Sonia LeBris preparó un extenso informe sobre las instancias y comités nacionales de ética, en el que resumió su origen e historia, su constitución y organización, su misión, actividades y autoridad. Señalaba LeBris que se da en las sociedades avanzadas de hoy una fuerte demanda de ética a la que han de responder los gobiernos, definiendo algunos principios básicos en el dominio de la ciencia biomédica y de sus aplicaciones. Para lograrlo, los gobiernos han optado bien por crear comités independientes y estables, o bien por servirse de instancias de vida corta para tratar de un problema concreto.

La elección de un modo u otro de estructura (ya sea comité nacional permanente o grupo de trabajo ad hoc) parece depender de muchas circunstancias, entre ellas, al parecer, del carácter unitario o federal del estado mismo. Son creadas, en su mayoría, por el poder ejecutivo (Jefatura del Estado, Consejo de Ministros, Ministerios de Salud, de Investigación, de Justicia) o por el Parlamento.  

Un rasgo prácticamente universal es su carácter consultivo, asesor. Se arguye razonablemente que por ser comités de ética no pueden ser instituciones prescriptivas. Puesto que la ética no se puede imponer por la fuerza, los comités nunca podrán constituir un “poder” fáctico. Su fuerza está en su autoridad y ascendencia moral, en la objetividad con que los datos son expuestos, la ecuanimidad con que los argumentos son resumidos, la consistencia y fuerza persuasiva de las conclusiones que propone. Los comités nacionales pueden hacer recomendaciones, pero se abstendrán de preparar borradores de nuevas legislaciones. No han de llegar necesariamente a un consenso: eso debe dejarse muchas veces a las negociaciones, pragmáticas e inevitablemente abiertas al compromiso, de los políticos.

Un extremo importante es el que se refiere al régimen de tutela, pues de él depende la mayor o menor autonomía e independencia del comité. Nunca la autoridad que acoge al comité debería someterlo a una situación de dependencia, económica y burocrática, que pudiera limitar la libertad de indagación o la independencia de funcionamiento. Sobre todo, debe concederse a los comités la libertad de dar a conocer sus estudios, conclusiones y recomendaciones: cuando actúan como conciencia de la sociedad, como abogados de la dignidad y la justicia dentro del terreno que les ha sido asignado, su voz debe ser escuchada por todos, incluidos quienes los han creado. Sin duda que los comités de ética son muy vulnerables a las presiones institucionales: el poder que los ha erigido puede también destruirlos. Puede suceder, y de hecho ha sucedido, que los comités sigan el destino de la institución o del grupo político que lo ha creado, o que se vean supeditados a los vaivenes de las mayorías parlamentarias o de la política de partidos.   

Es rasgo propio de todo comité nacional aspirar a ser un lugar de convergencia de las diferentes tendencias ideológicas que circulan por la sociedad y los diferentes enfoques que, desde las distintas ramas, humanísticas o biomédicas, de la ciencia, ofrecen versiones y soluciones complementarias de los problemas que se estudian. Es decir, por definición, los Comités han de ser ideológicamente pluralistas y científicamente pluridisciplinarios. Sus estatutos establecen muy frecuentemente de qué instituciones (religiosas, políticas, culturales, jurídicas o sociales) y de qué territorios científicos o profesionales han de proceder los miembros de los comités. El número de éstos es variable y depende de muchos factores.

Breve semblanza de los Consejos Nacionales de Bioética

Francia: El Comité Nacional Consultivo para las Ciencias de la Vida y de la Salud.

El Comité francés no se ha rehusado al estudio de muchos, actuales y agudos problemas bioéticos. Algunos de sus dictámenes son modelo de prudencia.

Un decreto del Presidente Mitterrand creaba este Comité en 1983 para dar sus dictámenes sobre los problemas éticos planteados por los progresos del conocimiento en los dominios de la biología, la medicina y la salud en cuanto esos problemas conciernen al hombre, a los grupos sociales y a la sociedad entera y de darles publicidad. El Decreto establecía normas estrictas sobre:

• El número.
• Procedencia.
• Sistema de renovación de sus miembros.
• Sobre su misión.
• Su tutela técnica y administrativa.

En los casi tres lustros de su funcionamiento, el Comité Nacional francés ha alcanzado un sólido prestigio. Además de producir una serie muy notable de dictámenes, más de 50, ha convocado cada año unas Jornadas de ética, que han servido para establecer el diálogo entre la sociedad y el Comité, para crear una atmósfera pública de confianza hacia él. El Comité es conocido popularmente como les sages. Ha publicado desde 1984 sus informes anuales. Hace cuatro años, inició la publicación de su propia revista: Les Cahiers du Comité Consultatif.

Dinamarca: El Consejo de Ética

Det Etiske Råd  fue creado por una Ley firmada por la Reina Margarita II, en 1983. El Comité recibía como primer encargo ofrecer recomendaciones al gobierno sobre temas relacionados con la reproducción asistida. Además, el Consejo ético debería aconsejar a los comités locales sobre la ética de experimentación; asesorar a las autoridades sobre los aspectos éticos de la política sanitaria.

Lo que hace singular al Consejo danés es su empeño por dar ámbito público a sus deliberaciones:

• La intención de incorporar a todo el pueblo en los debates bioéticos.
• La producción de instrumentos educativos dirigidos a los distintos grupos sociales, desde los niños a los ancianos.
• La frecuente consulta a los ciudadanos mediante encuestas de opinión.

Esta voluntad de arraigar en la sociedad es el rasgo distintivo del Consejo danés. Desde 1988, ha publicado informes anuales sobre sus actividades, que, desde 1989, han incluido los estudios que se le encargaron en la ley fundacional y otros que el Comité ha preparado sobre criterios para el diagnóstico de la muerte, la prematuridad extrema, la patentación de genes humanos, la protección de información personalizada sensible, reducción fetal, etc.

Italia: El Comité Nacional de Bioética

La lista de temas tratados por el Comité italiano ha alcanzado casi la treintena, entre ellos, por ejemplo: Terapia génica, definición y determinación de la muerte en el hombre, asistencia a los pacientes terminales, donación de órganos para trasplante, etc.

Fue instituido en 1990 por un Decreto del Presidente del Consejo de Ministros. Se confiaba al Comité una función triple:

1. Informar con amplitud de miras de lo que sucede en la investigación y experimentación en el campo de las ciencias biomédicas.
2. Formular pareceres e indicar soluciones sobre las cuestiones ético-jurídicas derivadas de los progresos científicos. y de sus aplicaciones clínicas.
3. Explorar soluciones a los problemas de control y seguridad frente a las aplicaciones médicas de las nuevas tecnologías biológicas.

No cabe duda que el Comité había respondido ya a esa triple función al cabo de dos años de existencia. Lo que parece distinguir al Comité italiano entre todos los demás es la producción de una importante serie de monografías en las que se contienen extensos estudios y puestas al día, seguidos de dictámenes y recomendaciones. En obsequio del pluralismo ideológico, es frecuente que los miembros del Comité publiquen, en relación con los temas más debatidos, declaraciones suplementarias, apostillas o votos reservados.

Suecia: Comité Nacional de Ética Médica

Su misión está volcada preferentemente hacia la inspiración y control ético de la investigación biomédica. Fue creado por el Gobierno en 1995. Su composición es muy original. Además del Presidente, elegido por los miembros del Comité, éste cuenta con siete miembros designados por los partidos políticos con representación parlamentaria y once expertos designados cada uno de ellos por los organismos representativos de los médicos, la iglesia luterana y la católica, los filósofos, los artistas, los abogados, los minusválidos, los Ministerios de Salud y de Asuntos Sociales, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar, y la Federación de Municipios.

El Comité sueco es un foro de estudio y debate, que se reúne mensualmente, que no sentencia cuestiones, pero que ofrece mucha información, divulgativa y de estudio. Ha publicado, entre otras, monografías sobre el concepto de muerte, los conflictos éticos del SIDA, los principios de Bioética, la bibliografía ético-médica. Es el único Comité que se ha atrevido a estudiar el concepto de dignidad humana.

Bélgica: el Comité Consultivo de Bioética

El Comité ha de publicar, en su informe anual, una evaluación de las actividades de los más de 150 comités de ética médica dispersados por universidades, instituciones de investigación y hospitales belgas

Bélgica, por su complejidad interna (política, religiosa, ideológica, lingüistica) ha necesitado más de 10 años de discusión para crear su Comité. En enero de 1996 el Comité fue erigido por decreto de los Ministros de Justicia y Salud Pública. Su composición es compleja. Hay miembros que son nombrados por la Corona a propuesta de las Universidades y los Colegios médicos; representantes de la Magistratura y la abogacía; miembros designados por el Gobierno central y por las Comunidades flamenca, valona, bruselense y de la zona de habla alemana.  

El Comité tiene función básicamente asesora sobre una ancho campo de problemas médicos y biológicos. Ha de responder a las consultas que le pueda dirigir el Parlamento nacional, el Gobierno central o los gobiernos regionales o cualquier institución científica, hospital o universidad.

Estados Unidos: una experiencia rica y compleja

La historia de los comités nacionales de Bioética de los Estados Unidos es en sí un tema de gran envergadura: viene a mostrar en qué medida los comités pueden ser eficaces instrumentos para la educación de los gobernantes y del público, pero a la vez como su estrecha dependencia de la autoridad que los crea y los sostiene puede convertirlos en juguetes de las tensiones políticas.

Capron ha resumido muy brevemente la historia de los organismos que en la gran nación americana fueron encargados de guiar a la sociedad en la elección de sus normas bioéticas generales. La cosa no pudo empezar mejor, cuando el Congreso de la nación creó en 1974 la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos de Investigación Biomédica y de la Conducta.

En 1978, al expirar su mandato, la Comisión había producido el Informe de Belmont que sigue siendo hoy, dos décadas más tarde, en virtud de la primera formulación de los principios de Bioética, un punto de referencia obligado para toda la Bioética y no solo para la ética de la investigación biomédica.

El mismo año 1978, el Congreso creó, con un encargo más amplio, la famosa Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos de la Medicina y de la Investigación Biomédica y de la Conducta, que trabajó con mucha eficacia entre 1980 y 1983. La influencia de algunos de sus informes (sobre la definición de la muerte, sobre el acceso a los servicios de salud, y, sobre todo, sobre las implicaciones éticas y legales del consentimiento informado en la relación paciente-médico y sobre los problemas éticos, médicos y legales en la decisión de tratamientos no han dejado de estar presentes en todo el pensamiento y el debate bioético posterior.

Otros Comités nacionales

Los Comités Nacionales de Bioética han empezado a arraigar también en los países del este de Europa. En 1990, Checoslovaquia creó una Comisión Central de Ética, estrechamente ligada al Ministerio de Salud.

Australia ha sido un país en el que los problemas éticos en torno a la reproducción asistida han acaparado el interés de los Comités de ética a todos los niveles. En 1988 el Gobierno de Camberra creó el Comité Nacional Consultivo de Bioética, que, ya desde el primer momento, tuvo un fuerte protagonismo público.

Ha favorecido la discusión social y la realización de encuestas de opinión en torno a temas como la experimentación embrionaria, la maternidad subrogada, el diagnóstico genético prenatal. Ha dado a luz Directrices éticas sobre esos y otros temas y una serie anual sobre Desarrollos en el campo de la salud con implicaciones éticas.

Canadá ha adquirido una experiencia compleja, dado el funcionamiento simultáneo de diferentes cuerpos nacionales que han debatido con intensidad y a conciencia los problemas de la ética de la reproducción asistida, de la experimentación biomédica y de la asistencia al paciente terminal.  

La creación de los Comités suele recibir mucha publicidad: a fin de cuentas es un acontecimiento a la vez político y social. Es fácil entonces obtener documentación acerca de ellos: sus estatutos y los folletos que acompañan a su presentación en sociedad. Pero ocurre que, una vez creado, un comité puede arrastrar una vida precaria o pobre en recursos económicos y carece de cosas que decir o de recursos para generar información o para enviarla a las publicaciones bioéticas que difunden noticias, o, finalmente, para crear una base de datos accesible en Internet.   

Otras voces

• Comités internacionales de Bioética
• Comités de Bioética

Bibliografía

• Herranz Gonzalo (2003 - 2005). «Voz:Comités nacionales de Bioética». Máster de Bioética de Canarias, Módulo III.