Bioética desde la diversidad funcional

Introducción

La Bioética se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Auge que se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán Fritz Jahr, quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un Imperativo bioético. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -Van Rensselaer Potter- utilizó el término 'bio-ethics' en un artículo sobre Bioética: La ciencia de la supervivencia y, posteriormente, en 1971 en su libro Bioética un puente hacia el futuro. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

Voces bioéticas

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la «Bioética de/desde la diversidad funcional».

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

Orígenes en Europa

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina cuyo título oficial es Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, 1997.

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como "Convención de Asturias de Bioética", porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 .

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)

Disabled People's International (DPI)

La Disabled People's International (DPI) (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web Disabled People's International.

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad", en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

La voz Bioética desde la diversidad funcional se da a conocer a nivel europeo en el año 2000, mediante la Declaración de Solihull (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), donde se pone de manifiesto que:

   Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.

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