Cuidados paliativos

Introducción

“Las respuestas nacen desde la ciencia y la experiencia, de quien pretende seguir aprendiendo para ayudar a dar vida a esos días de dolor y sufrimiento para el enfermo, su familia y a nosotros como sanitarios” Manuel J. Mejias E

Atención o Cuidados paliativos, también llamados cuidados al final de la vida es una especialidad multidisciplinar de la medicina que se centra en prevenir y aliviar el sufrimiento, así como optimizar la calidad de vida,. Se basa en unos principios fundamentales: tratamiento de los síntomas, implementación de planes de cuidados según las preferencias y los valores del paciente, comunicación eficaz, soporte psicosocial y espiritual, apoyo al paciente y a sus cuidadores y coordinación entre los niveles de atención

La Medicina paliativa es el modo más digno de tratar al enfermo terminal. Tan antiético es provocar la muerte con la eutanasia como ocasionar sufrimientos inútiles con el ensañamiento terapéutico, por lo que la medicina paliativa necesita grandes dosis de ciencia y humanidad Debe ser considerada como “derecho mínimo” fundamental, que consiste en el seguimiento más estrecho del paciente y su familia, identificar factores que modifican, modulan cualquier síntoma como el dolor, y que sin la presencia en sus hogares sería imposible de reconocer

Todos estos principios enfocados hacia los pacientes con enfermedad avanzada.

Esto cuidados ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Solo intentan estar presentes y aportar conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal que incluye el hogar, la familia y los amigos; y luego la atención posterior al fallecimiento, que es fundamental.

“Objetivo fundamental el alivio del sufrimiento y el acompañamiento de todas las personas con enfermedades avanzadas”

Aplicación de los cuidados paliativos

Con los cuidados paliativos se busca preservar la mayor calidad de vida posible hasta el final sin acelerar ni retrasar la muerte. Son el enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, afrontando los problemas relacionados a una enfermedad mortal, a través  la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación precoz, la valoración y aplicación del tratamiento adecuado para el dolor y otros problemas físicos, psíquicos, sociales y espirituales.

La atención o cuidados paliativos siempre serán necesarios desde el primer momento que se diagnostica la enfermedad, hasta el momento de la muerte y en el duelo. Deberían estar presentes en todas las fases. Para su correcta aplicación y atención es necesario seguir unos criterios, para evaluar de una manera objetiva cuando se vuelve necesaria su aplicación.

Criterios para la valoración por cuidados paliativos

Afección o enfermedad que amenaza o limita potencialmente la vida

Criterios mayores

• Impresión subjetiva: puede fallecer en los próximos 12 meses
• Ingresos previos frecuentes: varios en los últimos meses
• Ingreso por síntomas físicos o psicológicos de difícil control
• Necesidad de cuidados complejos: dependencia funcional, nutrición artificial
• Deterioro funcional: intolerancia alimentaria, pérdida de peso

Criterios menores

• Ingreso desde un centro o institución
• Paciente anciano, con deterioro cognitivo
• Cáncer metastásico o localmente avanzado
• Oxigenoterapia domiciliaria
• Cardiopatía
• Soporte social inadecuado
• No existen voluntades anticipadas.

Enfermedades que necesitan de Cuidados paliativos

 No es fácil determinar que enfermedades necesitan cuidados paliativos, en la actualidad se basa su determinación en la lista de McNamara, recomendaciones de la National Hospice Organization (NHO) 1996 y el instrumento NECPAL CCOMS-ICO incluyendo las siguientes enfermedades: Cáncer, Enfermedad cardíaca crónica avanzada, Insuficiencia renal crónica avanzada, Insuficiencia Hepática avanzada (cirrosis hepática), Enfermedad pulmonar avanzada, Enfermedades neurológicas crónicas, Enfermedad cerebrovascular crónica avanzada, Enfermedad de la neurona motora, tipo Esclerosis lateral miotrófica, Demencia, Enfermedad Parkinson avanzada, Enfermedad de Huntington avanzada, Enfermedad Alzheimer avanzada, Estados vegetativos persistentes, paciente geriátricos con enfermedad avanzada, Sida avanzado.

Características del paciente al final de la vida

 La mayoría de los pacientes, independientemente de la enfermedad que padezca, se caracteriza por presentar las siguientes características, muy comunes: síntomas no controlados, malestar moderado a intenso relacionado con su diagnóstico y tratamiento, condiciones físicas y psicosociales graves y co-mórbidas, esperanza de vida menor a 6 meses, preocupación sobre el curso de su enfermedad, sus opciones de tratamiento o ambas cosas.

A estas características se le unen las específicas de cada localización de la enfermedad.

Necesidades del paciente al final de la vida

Ambos, el dúo inseparable de paciente y familia, o el trío porque se quiera o no  el personal sanitario, está involucrado en esta situación, presentan una serie de diversidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

           Lo ideal es ofrecerles, de cualquier manera:

• Soporte práctico: conocimiento personal de cómo la enfermedad afecta a la vida diaria y como puede superarlo
• Soporte emocional: sistemático y reglado a ambos
• Atención integral
• Hacer partícipe al paciente en la decisión de su tratamiento
• Proximidad al domicilio: que los servicios están cercanos sin que ello implique una pérdida de calidad en los mismos
• Menos tiempo de espera entre el diagnóstico e inicio del tratamiento
• Seguimiento centrado y planificado
• Continuidad de los cuidados, buena coordinación entre los niveles, personal competente y especializado
• Servicio de hostelería adecuado, comidas saludables, fácil acceso a los servicios, ausencia de barreras arquitectónicas, entradas sencillas a los baños,  limpieza adecuada y ambiente agradable
• Atención a las  necesidades sociales y espirituales.

Parecen cosas muy básicas, pero que a veces sin darse cuenta se descuidan y, estas medidas ayudan a la atención  con dignidad y respeto a la persona que lo necesita, y así mejorar dentro de lo posible la calidad de vida, en sus últimos días.

Pasos para la atención paliativa

6 pasos para una atención paliativa según el instrumento NECPAL-CCOMS-ICO

1. Identificar necesidades multidimensionales
2. Practicar un modelo de atención impecable
3. Elaborar un Plan terapéutico multidimensional y sistemático
4. Identificar valores y preferencias del enfermo: Ética clínica y planificación de decisiones anticipadas (Advance Care Planning)
5. Involucrar a la familia y al cuidador principal

Otras acciones a tener en cuenta

Musicoterapia

Es un tema que aún se encuentra en estudio, evaluando los pro y los contra, sin embargo el grupo SECPAL, realizó una publicación reciente donde apoyan que en cuidados paliativos, la Musicoterapía, permite al enfermo conectar con sus emociones y disminuir el dolor, aceptada como terapia no farmacológica proporciona un soporte emocional y un espacio donde pueden expresarse y dar significado a su biografía.

Acompañamiento espiritual

El acompañamiento espiritual independientemente de la religión que profese o en el supremo que crea,  le permite al paciente, como describen también el grupo SECPAL, reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre, para que él mismo pueda dar voz a sus preguntas y dar vida a sus respuestas. Es decir, ayudar a la persona a despertar o a sacar a la luz el anhelo, la búsqueda interior que toda persona puede tener.

Hay que despertar en el enfermo los siguientes ingredientes, que son esenciales para el abrir su alma o en su interior y finalmente sentirse mejor consigo mismo, con la situación y con lo que lo rodea, estos ingredientes serian:  confianza, presencia y atención activa, escucha activa, compasión, historia personal, colectiva o comunitaria, hospitalidad o acogida, apoderarse del miedo y procurar crear un “lugar existencial, trascendental, de integración, de vivencia espiritual profunda y de iluminación”

Cuidados paliativos y medicina

Revisando la historia de los primeros Hospicius, es importante señalarlo ya que ellos acogían por caridad a los enfermos terminales, que no serían recibidos en los centros de salud, ya que con ellos no había más nada que hacer, los recibían y los atendían por Caridad.

Hoy en día, en muchos países esto ha ido cambiando y en la actualidad muchos de ellos ya tienen incluido en su sistema de salud y, como subespecialidad la aplicación de los cuidados paliativos, aunque  el 100% de la población no tenga aun acceso a ellos.

Todo esto  lleva a pensar y a considerar, a veces se pierde de vista lo que significa estar enfermo, o se piensa que esa persona es desafortunada por padecer, esta idea se debe cambiar, y se debe aprender y comprender, que los más débiles, en este caso en particular los enfermos, también son importantes. Pero como señala G. Hernández, "a pesar de dos milenios de cristianismo, el respeto a los débiles sigue encontrando resistencia en el interior de cada uno de nosotros y en el seno de la sociedad".

En el ámbito médico también se debe cambiar esta manera de pensar.  Los médicos no solo están para curar, en enfermedades terminales se sabe que en un porcentaje muy alto esto no es posible, y no porque no existan conocimientos, o no  sean buenos profesionales, pero aun en esos casos se debe si es posible, no solo aliviar los sufrimientos y consolar, sino restaurar lo más que se pueda a un nivel alto, casi completo, la calidad de vida.

El médico debe interiorizar el fundamental y primer deber ético que tiene con respecto al paciente, el respeto a la vida, y con mayor intensidad el respeto a la vida debilitada. En todos los campos de la medicina, el respeto a la vida va muy de la mano, inseparablemente con aceptar la debilidad del ser humano, la fragilidad propia del hombre y lo ineludible de la muerte. Cuando ya no se puede curar: “El médico no tiene que vérselas con los sanos y fuertes sino con los enfermos y débiles, con gente que pierde su vigor físico, sus facultades mentales; la vida, en definitiva”.

“Se trata de vivir y hacerlo bien a lo largo de la enfermedad avanzada y hasta el final de la Vida, y aprovechar al máximo los momentos,,,” Carole Robinson

“Que alegría vivir sintiéndose vivido, saber que otro ser fuera de mí, me está viviendo” Pedro Salinas