Limitación del esfuerzo terapéutico

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es la actitud adecuada frente al encarnizamiento terapéutico. Es una decisión prudencial que debe tomarse ante situaciones de enfermedad grave para elegir emprender o cesar unas terapias teniendo en cuenta los medios terapéuticos d los que se dispone. El objetivo es respetar la dignidad de la persona humana en el trance de la muerte

Se habla de limitación del esfuerzo terapéutico cuando se decide reducir la intensidad o el número de las medidas terapéuticas, o incluso, suspenderlas (como, por ejemplo, operaciones quirúrgicas a veces múltiples, ventilación mecánica, apoyo circulatorio, diálisis, desfibriladores o marcapasos, transfusiones de sangre, medicamentos de uso compasivo, nutrición enteral o parenteral), cuando se observa que son inoperantes o presentan una notable desproporción entre los resultados que se esperaban y los realmente obtenidos. En la vida diaria de un hospital grande, se dan con relativa frecuencia esas situaciones conflictivas, que el médico ha de resolver con competencia y recta intención, teniendo en cuenta las circunstancias propias de cada caso.

La dificultad está en elaborar el juicio que lleve a esa decisión, y al resultado de parar en la aplicación de las terapias.

Diversas soluciones

Para llegar a ese juicio es por lo que se elaboró la teoría de los medios ordinarios y extraordinarios, o proporcionados y desproporcionados, y la consideración de los medios fútiles (no útiles).

En cualquier caso, es necesario reconocer que la responsabilidad primera y última del juicio ético que hay que formular pertenece, en último término al paciente en cuanto primer titular el bien personal de la vida. Naturalmente el médico también debe hacer su propio juicio ya que está implicado en las acciones que se van a llevar a cabo. En el caso en el que surja un conflicto entre la conciencia del paciente y la del médico acerca de la valoración ética de una intervención, la mejor solución es sin duda la interrupción de la alianza terapéutica establecida entre los dos al inicio de la relación de atención médica.

En el ámbito de la bioética, se percibe cierto recelo, cuando no oposición abierta, en relación a la distinción entre medios ordinarios y extraordinarios como modo de decidir sobre tratamientos, y en modo particular, sobre las medidas de soporte vital.

Los tres pasos de Calípari

Se trata de un proceso de valoración moral en tres fases, que recoge sintéticamente su estudio de la tradición moral en relación a las distinciones mencionadas.

• Primera fase: Se evalúa la " proporcionalidad " a partir del análisis de los elementos de carácter técnico-médico, o sea aquellos que mayormente se prestan a una evaluación objetiva (disponibilidad, posibilidad técnica de empleo, eficacia médica, efectos colaterales, riesgos para la vida y la salud, alternativas terapéuticas, cuantificación de recursos necesarios ).
• Segunda fase: se evalúa la originalidad del medio, donde se estudian aquellos aspectos que dependen más directamente de la subjetividad del enfermo (esfuerzo requerido por parte del enfermo, dolor que no puede ser suficientemente aliviado, costos económicos que se consideran demasiado gravosos para el paciente, excesivo miedo o fuerte repugnancia ante el uso del medio, bajo índice de eficacia global percibida por el paciente, efectos que impiden el cumplimiento de deberes morales graves ).
• La tercera es la fase de la síntesis clasificatoria, en la que se pueden encontrar cuatro escenarios:

1. medios proporcionados y ordinarios;
2. medios proporcionados y extraordinarios;
3. medios desproporcionados y ordinarios;
4. medios desproporcionados y extraordinarios.

Calipari considera los primeros obligatorios, los segundos facultativos, y los dos últimos en principio ilícitos, aunque explique que cabría alguna excepción.

Se trata de una propuesta interesante, pues ayuda a desgranar el proceso deliberativo, separando los aspectos técnicos de aquellos más personales. En todo caso, no termina de convencer el uso que hace el texto de los términos " proporcionado " y " ordinario " desde la perspectiva de la tradición moral, pues ambos se han utilizado siempre englobando factores objetivos y subjetivos. En todo caso el juicio que realiza el médico no es nunca la consideración teórica de una enfermedad, sino la posible actuación diagnostica y terapéutica para un paciente concreto, que conoce; y por tanto ya en esa primera valoración tienen cuenta elementos del caso concreto que son de naturaleza coyuntural. Una presentación demasiado aséptica de aspectos objetivos y subjetivos podría alejarse de la realidad clínica cotidiana.

Beauchamp y Childress

En los Principios de ética biomédica, dicen que la distinción es terriblemente vaga, moralmente confusa, y por tanto irrelevante para este tipo de decisiones, que se deben tomar ponderando los beneficios y las cargas del tratamiento para el paciente, señalando que la distinción pertinente es aquella entre medios obligatorios y opcionales.

President's Commission

En su documento de 1983 sobre las decisiones de omitir medios de sostén vital, trata de las que denomina " distinciones clásicas " (acción/omisión, querido/previsto, ordinario/extraordinario) para concluir que no se deben utilizar en el proceso decisional. Concretamente, señala que no se encuentran medios que puedan decirse " ordinarios ", en el sentido de que se deban garantizar y obligar de modo general a todos los pacientes. A continuación escribe que los encargados de tomar las decisiones para omitir un tratamiento podrán hacerlo lícitamente cuando hayan determinado que el riesgo para la muerte del paciente está justificado a la luz de todas las circunstancias.

Guía del Hastings Center

Esta guía afirma que "no existen tratamientos o medidas de cura que sean intrínsecamente ordinarias o extraordinarias". Esta redacción pone el acento en el carácter único de la valoración del medio en la situación concreta, lo cual la hace particularmente acertada.

La limitación del esfuerzo terapéutico es la actitud adecuada frente al encarnizamiento terapéutico. Es una decisión prudencial que debe tomarse ante situaciones de enfermedad grave para elegir emprender o cesar unas terapias teniendo en cuenta los medios terapéuticos ordinarios/extraordinarios y los proporcionados/desproporcionados mediante un juicio sobre el caso concreto. El objetivo es respetar la dignidad de la persona humana en el trance de la muerte

Se habla de limitación del esfuerzo terapéutico cuando se decide reducir la intensidad o el número de las medidas terapéuticas, o incluso, suspenderlas (como, por ejemplo, operaciones quirúrgicas a veces múltiples, ventilación mecánica, apoyo circulatorio, diálisis, desfibriladores o marcapasos, transfusiones de sangre, medicamentos de uso compasivo, nutrición enteral o parenteral), cuando se observa que son inoperantes o presentan una notable desproporción entre los resultados que se esperaban y los realmente obtenidos. En la vida diaria de un hospital grande, se dan con relativa frecuencia esas situaciones conflictivas, que el médico ha de resolver con competencia y recta intención, teniendo en cuenta las circunstancias propias de cada caso.

En general, la limitación del esfuerzo médico puede pretender varios objetivos: ahorrar sufrimientos al paciente, no prolongar fútilmente sus horas finales, hacer un uso responsable de los recursos humanos y económicos del hospital, y, finalmente, evitar el riesgo de caer en la obstinación o encarnizamiento terapéutico, entendiendo por tal el uso de intervenciones particularmente agotadoras y dolorosas para los pacientes y que los condenan de hecho a una agonía artificialmente prolongada. Es posible también una limitación del esfuerzo diagnóstico, por la que el médico renuncia a exploraciones complejas y caras, cuando cualquiera que sea su resultado no van a influir en el tratamiento del enfermo terminal ni a modificar su pronóstico infausto. Puede darse, por tanto, un encarnizamiento diagnóstico.

La conducta de limitar el esfuerzo terapéutico se basa en la premisa ética de reconocer los límites que a la actuación del médico señalan tanto el carácter finito de su ciencia y sus recursos técnicos, como la precariedad de la vida humana, en especial en su fase terminal. Es una conducta que previene contra la tentación de la medicina heroica, que impulsa, de modo poco razonable, a intentarlo todo, a persistir sañudamente en las intervenciones iniciadas, a aumentarlas en intensidad, hasta caer en la obstinación terapéutica.

En el trayecto último de la vida, cuando la enfermedad ya no responde a los tratamientos que intentan la curación y el enfermo es desahuciado, los médicos han de retirar los remedios curativos, pues han caído ya en la categoría de remedios fútiles y devienen, por tanto, desproporcionados.

Esa retirada, sin embargo, no significa que el médico ya “no tiene nada que hacer”, pues sigue siendo necesario para cuidar del paciente con las oportunas medidas paliativas. Estas, por su propia naturaleza, son medios proporcionados, y se han de considerar de modo habitual como tales. El médico tiene el deber deontológico de estar disponible para acompañar al moribundo y confortar a sus allegados, que, dicho sea de paso, son actos médicos de elevada profesionalidad.

La recta limitación del esfuerzo médico, aun cuando se hiciera a petición del paciente, nada tiene que ver con el suicidio médicamente asistido. Y la recta supresión de los tratamientos fútiles hecha por iniciativa el médico, nada tiene que ver con la eutanasia, aunque algunos hayan querido llamarla erróneamente eutanasia pasiva. Las mismas acciones (por ejemplo, desconectar un respirador, sedar a un paciente), vistas desde fuera, pueden parecer idénticas, tanto si se ejecutan para acabar adrede con la vida de un paciente, como cuando son parte de una actuación éticamente correcta. Suspender un tratamiento ya ineficaz, lo mismo que tratar con sedación paliativa un sufrimiento grave que no ha respondido a otras terapias, no sólo es lícito, sino moralmente obligado (se presupone que el paciente ha podido arreglar sus asuntos espirituales y familiares antes de que se pueda aplicar la sedación en la agonía). Paradójicamente, bajo la apariencia de una intervención médica correcta puede ocultarse una acción intencionalmente homicida, lo que hace posible que algunos actos de eutanasia puedan pasar inadvertidos. Pero la conciencia del que provoca la muerte deliberada de un paciente queda marcada por un grave pecado. Aunque la diferencia ética fundamental entre esas acciones aparentemente similares parezca residir en la intención del respectivo agente, sucede de hecho que la intencionalidad, recta o perversa, del agente determina la moralidad objetiva, buena o mala, del acto realizado, la intencionalidad propia de la acción. Por decirlo así, el finis operantis arrastra consigo el finis operis, el objeto moral del acto.

5. El caso de los recién nacidos en condiciones críticas

Gracias a los avances de la asistencia obstétrica, se han ido superando muchos problemasbque, años atrás, hacían azarosos el embarazo y el acto de nacer. Pese a ello, no son pocosblos neonatos que entran en este mundo en condiciones críticas, principalmente a causa de la prematuridad del parto o por sufrir graves malformaciones, algunas incompatibles, o sólo marginalmente compatibles, con la supervivencia.

Para atender a esos recién nacidos en condiciones tan críticas, la medicina ha desarrollado la especialidad de la neonatología y sus subespecialidades diagnósticas y de tratamiento. Entre estas últimas, hay que destacar la cirugía neonatal y, sobre todo, la medicina intensiva neonatal. En las correspondientes unidades de cuidados críticos, médicos y enfermeras se enfrentan a problemas técnicos muy complejos y también a situaciones éticas difíciles y repletas de incertidumbre. Han de evaluar si los recién nacidos pueden ser salvados, aunque a costa de enormes esfuerzos, o si han de renunciar a tratarlos porque la medicina no tiene soluciones para sus problemas. Han de echar cuentas del costo de la atención terapéutica neonatal, muy alto tanto en su dimensión económica, como en la psicológica y laboral. Han de trazar planes para minimizar en la medida posible las secuelas somáticas y psíquicas que dejan en el paciente la propia enfermedad o los efectos colaterales provocados por las prolongadas estancias en incubadoras, en las que se trata de reproducir en la medida de lo posible las condiciones ideales que les hubiera proporcionado la permanencia en el útero materno.

Médicos y enfermeras han de hacerse cargo igualmente de las complejas relaciones con los progenitores de los neonatos que atienden, pues a ellos les corresponde una responsabilidad principal en la toma de decisiones. Esas relaciones están cargadas de emotividad, en especial en lo que respecta a las madres. El natural amor materno se acrecienta ante el recién nacido gravemente prematuro, para el que se desea incondicionalmente su supervivencia y recuperación. A veces, pueden darse en la madre sentimientos de culpabilidad por no haber cuidado estrictamente el embarazo. No faltan, por desgracia, progenitores dominados por la visión utilitarista del hijo perfecto, por lo que, en situaciones de duda, condescienden con gran facilidad a las propuestas omisivas de los médicos, optan por el abandono del hijo débil y sin futuro brillante, y solicitan ellos mismos que se no se inicien o que se suspendan los cuidados.

Se colige de lo dicho que atender a las familias y ayudarlas a asumir sus responsabilidades éticas es parte importantísima del trabajo de una unidad de cuidados intensivos neonatales.

Como todos los progresos biomédicos, la medicina intensiva neonatal tiene dos caras. Ha obrado “milagros” al conseguir la supervivencia de incontables criaturas que, sin esos cuidados, hubieran muerto. Pero otras veces, la supervivencia lograda es una victoria pírrica, pues los prematuros sobreviven con la carga de muchas, y a veces profundas, deficiencias. Sobre todo, son los casos de extrema prematuridad que sobreviven los que presentan las incapacidades (respiratorias, neurológicas, psíquicas y sociales) más graves. Se ha planteado la cuestión de si hay un límite de edad gestacional, por debajo del cual es fútil emplear las técnicas de reanimación y de apoyo vital. Ha nacido así la idea del “neonato pre-viable”, sin perspectivas de sobrevivir sin gravísimas taras, que no debería ser acogido como paciente por los médicos, cualquiera que fuese el deseo explícito de los padres. No implica el concepto de pre-viabilidad un rechazo de una persona de vitalidad precaria, sino el sincero reconocimiento de la insuficiencia de la tecnología biomédica de hoy ante la prematuridad extrema. En todo caso, algunas de esas unidades deben permanecer abiertas a la búsqueda de innovaciones que hagan posible ir rebajando poco a poco el límite de viabilidad de esos prematuros. De hecho, en las unidades bien dotadas, el umbral de viabilidad ha descendido a 23 semanas. (Este umbral se mide en tiempo de desarrollo fetal, no en peso del prematuro, que es parámetro poco fiable).

En una unidad de cuidados intensivos neonatales han de evaluarse de modo continuo las dimensiones biológicas junto con las éticas. Han de seguirse cuidadosa y firmemente aquellos criterios objetivos que impidan la deriva hacia la obstinación terapéutica, valorando los casos uno por uno a la luz de los principios básicos de la ética. Y así, se ha de considerar lo primero que el neonato de peso bajo es una persona humana que ha de ser respetada en cuanto tal: su vida es tan preciosa como la de cualquier otro ser humano, aunque el riesgo de muerte natural que le amenaza sea muy elevado y próximo. En medicina intensiva neonatal siguen vigentes los principios para la evaluación ética de los medios: estos, aisladamente y en su conjunto, han de ser adecuados a los fines que persiguen, proporcionados a la situación del paciente al que se aplican, y dotados de un aceptable cociente de costo/beneficio, es decir, su eficacia ha de ser congruente con su costo económico y la complejidad clínica de su aplicación. Aunque circulan ideas acerca de la limitada capacidad de los prematuros para experimentar sufrimiento consciente, se ha de procurar atenuarlo en la medida de lo posible.

Se ha de vigilar atentamente para no incurrir en acciones obstinadas o que sólo sirven para alargar el proceso de morir. Se ha de pasar, cuando llegue el momento, de la medicina intensiva a la paliativa. Y se ha de comunicar así a los padres. A estos no se les puede encandilar con expectativas ilusorias ni tampoco deprimir con pronósticos negativos exagerados: hay que asociarlos al proceso médico con la objetividad necesaria para que su participación en las decisiones tenga la madurez de unos padres que asumen sus responsabilidades.

Un elemento importante en la toma de decisiones es que las posibles secuelas que, tanto en el campo cognitivo, como en el del comportamiento, puedan manifestarse en el futuro no pueden condicionar el tipo y la intensidad de atenciones que se prestan al prematuro. Hacerlo equivaldría a dar prioridad a un futurible indeterminado e imaginado en categorías de calidad de vida, al que se sacrifica el valor actual y sagrado de una vida humana.

Conviene insistir, por último, en que, a pesar de los progresos habidos en la medicina de la prematuridad, sigue siendo cierto también aquí que prevenir vale más que curar. Que sea necesaria tanta atención intensiva a tantos prematuros es una circunstancia que se ha de calificar de fracaso social, médico y, en cierto modo, ético. En no pocos casos, la prematuridad es consecuencia de estilos de vida frívolos o poco responsables, derivados de la mentalidad radical feminista que proclama “mi cuerpo es mío”, que, dada la alternativa del aborto libertario, puede llevar al maltrato fetal. La reducción preventiva del daño fetal, y de la mortalidad neonatal es un deber ético. La lucha contra la epidemia de la prematuridad empieza en la recuperación de la idea, a veces olvidada, de que las madres se sacrifican gustosamente por el bien de sus hijos, antes y después de nacer éstos. En esa lucha les corresponde una parte importante a los médicos, pues sólo ellos pueden reducir algunos factores causantes de prematuridad (empleo abusivo de las técnicas de reproducción asistida, aceptación del aborto eugenésico como solución a la enfermedad fetal, prejuicio tecnológico que favorece el “intervencionismo” e infravalora la tarea “humilde” de aconsejar y prevenir.

6. La nutrición e hidratación de pacientes inconscientes crónicos

Desde hace unos años, se viene debatiendo en los países avanzados el problema de si se hade alimentar e hidratar a los pacientes que viven en estado de inconsciencia crónica (o estado vegetativo persistente, como antes se decía; esta última expresión se está abandonando, pues muchos consideran que podría degradar la dignidad humana de los pacientes). La discusión del problema, en vez de centrarse en su vertiente ético-médica estricta (dilucidar si la nutrición e hidratación de esos pacientes, por corresponder a cuidados ordinarios y proporcionados, debería ser obligada; o, si por el contrario, por extraordinarios y desproporcionados, podría o debería ser suspendida), ha saltado al campo social y político y se ha convertido materia de un prolongado y, a veces amargo, debate. Eso ha ocurrido a consecuencia de la publicidad que los medios de comunicación dieron a casos muy notorios y conflictivos (como los de Terry Schiavo, en Estados Unidos; de Tony Bland, en el Reino Unido; y de Eluana Englaro, en Italia). Por efecto de esa notoriedad, lo que tendría que haberse limitado a cómo calificar éticamente ciertos cuidados médicos para cierto tipo de pacientes, el debate se desvió al problema básico de determinar si los seres humanos en inconsciencia crónica conservan su dignidad de personas y sus derechos humanos.

En contraste con el paciente de conciencia despierta, capaz de decidir qué tratamientos acepta y qué otros rechaza por motivos razonables, el paciente en inconsciencia crónica no puede participar en esas decisiones: otros (sus familiares o, representante legales, los jueces) han de tomarlas por él. En general estos pacientes, superada la fase aguda inicial, pueden ser tratados en sus casas durante largo tiempo. Las atenciones ordinarias que requieren estos pacientes (alimentarlos con cuchara, darles líquidos en pistero, prestarle los cuidados higiénicos ordinarios, moverlos para prevenir las úlceras de decúbito) no pueden calificarse de muy onerosas para sus cuidadores, en especial si reciben ayuda de personal técnico y pueden tomarse un respiro de vez en cuando. Puede ser necesario recurrir a la sonda nasogástrica, pero su manejo no se puede considerar hoy como una tecnología médica, lo mismo que, una vez insertado, el de un tubo de gastrostomía percutánea endoscópica.

Con el tiempo, puede ocurrir que sobrevenga a estos pacientes alguna complicación grave que ensombrezca su pronóstico vital. Tales incidencias han de tratarse razonable y proporcionadamente, sin echar mano de terapias complejas, caras y agresivas que tienden a acumularse al no remitir el cuadro clínico o surge el fallo multiorgánico. En los pacientes inconscientes crónicos quien haya de decidir ha de hacerlo sin incurrir en los extremos erróneos del abandono o de la obstinación terapéutica. Menos todavía lo hará el médico, pues ambas conductas están reñidas con la ética y la profesionalidad de la medicina.

Son muy claras las normas de la moral cristiana sobre como tratar al paciente crónicamente inconsciente. Este, a pesar de su dramática situación, es, y sigue siendo hasta su muerte natural, una persona humana, acreedora del correspondiente respeto y titulada para recibir los cuidados, básicos y especiales, debidos a quien no puede valerse por sí mismo: esto es, a ser cuidado, alimentado e hidratado, y a recibir los tratamientos proporcionados a su enfermedad. Los cuidados básicos van destinados a la supervivencia, no a la curación: no son propiamente terapia médica, sino un modo humano y digno de respetar al paciente como persona. Son obligados por mera humanidad. Juan Pablo II lo confirmó así en 2004: “[…] la administración de agua y alimento, aunque se lleve a cabo por vías artificiales, representa siempre un medio natural de conservación de la vida, no un acto médico. Por tanto, su uso ha de considerarse, en principio, ordinario y proporcionado, y como tal moralmente obligatorio mientras, y en la medida en que, demuestre alcanzar su finalidad propia […] que es proporcionar alimento al paciente y aliviar sus sufrimientos. [Juan Pablo II, Discurso, 20-III-2004, n. 4].

Algunos teólogos han elucubrado sobre el posible significado relativizante de la expresión “en principio” que figura en la última frase, arriba citada, en la que el Juan Pablo II declara obligada la administración de agua y alimento al paciente crónicamente inconsciente. En una nota aclaratoria, la CDF explica que pueden darse situaciones de excepción a la norma, como podrían ser la imposibilidad física de ponerla en práctica en regiones aisladas o extremamente pobres; las complicaciones que impiden al paciente asimilar alimentos y líquidos, lo que haría inútil suministrárselos; o aquellos casos en los que el paciente no soporta la práctica de la alimentación e hidratación artificiales, como podría ser la intolerancia a la sonda nasogástrica.

Pero la CDF insistía en que esas situaciones excepcionales no invalidan el criterio ético general: suministrar agua y alimento, incluso cuando hay que hacerlo por vías artificiales, representa siempre un medio natural para conservar la vida; no es un tratamiento terapéutico. Por tanto, se ha de “considerar ordinario y proporcionado, incluso cuando el estado vegetativo se prolongue”.

Si, con el tiempo, surgieran complicaciones graves que nublan el pronóstico, cuando el paciente se encamina a la muerte, mantener entonces la hidratación y la alimentación se hace gesto inútil, y por ello deja de ser obligado. En esa situación final persiste, sin embargo, el deber compasivo de acompañar y confortar al paciente en inconsciencia crónica. No es más que lo que suele hacerse con los moribundos sin precedentes de inconsciencia crónica, que, en las horas o días que preceden a la muerte, fluctúan entre la vigilia y la obnubilación, o pierden el contacto consciente con su entorno. No estar consciente no priva al moribundo de su dignidad humana.

Bibliografía

• Herranz, Gonzalo. Ética médica. 

• iceta Gavicagogeascoa, Mario (1997). Futilidad y toma de decisiones en medicina paliativa. Publicaciones Obra social y cultural Caja Sur. ISBN 8479591609.