Edición de «Bioética desde la diversidad funcional»

[[Image:BIOETICA FVID.png|thumb|226px| BIOETICA FVID]]

==Introducción==

{{AP|Bioética}}

La '''[[Bioética]]''' se constituye, cada vez con más fuerza, en una nueva disciplina. Este auge se debe, en gran medida, a los avances que se han venido produciendo en torno a las biotecnologías, las cuales han venido a transformar la realidad, incluida la propia existencia humana.

La bioética es una disciplina relativamente nueva, el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán [[Fritz Jahr]], quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales estableciendo un [[Imperativo bioético]]. Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología -[[Van Rensselaer Potter]]- utilizó el término '<nowiki/>'''bio-ethics'''' en un artículo sobre ''Bioética: La ciencia de la supervivencia''<ref>{{cita libro 
| apellidos=Potter 
| nombre=Van Rensselaer 
| año=1970 
| título=Bioethics: The science of survival
| revista=Perspectives in Biology and Medicine
| volumen=14 
| número=1 
| páginas= 127-153
}}</ref> y, posteriormente, en 1971 en su libro '''Bioética un puente hacia el futuro'''<ref>{{cita libro
| apellidos = Potter
| nombre = Van Rensselaer
| título = Bioethics: Bridge to the Future
| año = 1971
| editorial = New Jersey: Prentice Hall
| id = ISBN 0-13-076505-8
}}
</ref>. La bioética en su sentido inicial, por tanto, pretendía ser "un puente" entre las Ciencias y las Humanidades. De hecho, en esta búsqueda de armonización entre ambas dimensiones, lo que se pretendía era "humanizar las ciencias".

==Voces bioéticas==

Existen distintas voces en bioética: norteamericana, latinoamericana, europea, mediterránea, feminista…, que, en definitiva, denuncian que existe un discurso hegemónico dominante respecto de la bioética contemporánea. De ahí que, de un modo u otro, interpretan que sus puntos de vista son imprescindibles para van perfilando matices a tener en cuenta. En consecuencia, todas estas voces, un tanto distintas, fundamentalmente, respecto de la norteamericana, reclaman singularidades que no han sido recogidas en las principales líneas de investigación y trabajo de esta disciplina. Por todo ello, se afirma que '''la Bioética también tiene discursos hegemónicos y dominantes, y que pueden ser excluyentes de determinadas realidades humanas'''.

En este sentido, surge una nueva voz que, al igual que el resto, reclama plena participación en todos los asuntos bioéticos. Se trata de la '''Bioética de/desde la diversidad funcional.'''<ref>{{Cita publicación|url=https://docplayer.es/15077486-La-bioetica-de-desde-la-bioetica-y-discapacidad-resumen-autonomia.html|título=La Bioética de la diversidad funcional. Voces diferentes para una Cultura de Paz|apellidos=Arnau Ripollés|nombre=Soledad|fecha=2011|publicación=17ª Semana de Ética y Filosofía Política: "Nosotros y los Otros". Congreso Internacional de la Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEFP)|páginas=244-245|fechaacceso=13-03-2019|apellidos-editor=ANCHUSTEGUI IGARTUA, E. y CASADO DA ROCHA, A|ubicación=País Vasco: Universidad del País Vasco|doi=|pmid=|año=2011}}</ref>  

Esta nueva voz que, perfectamente, puede ser entendida como una nueva corriente de pensamiento dentro del ámbito bioético, se concibe como una mirada innovadora, y todavía muy inusual. Desde el "de" es una bioética que reflexiona sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional; y, desde el "desde" se construye como una bioética que incorpora la perspectiva de la diversidad funcional, como una mirada referente, a partir de la cual puede analizar todos los asuntos bioéticos.

Investigadores como Gregor Wolbring (Facultad de Medicina, Universidad de Calgary -Canadá), Tom Shakespeare (Organización Mundial de la Salud, Naciones Unidas), Adrienne Asch (Yeshiva University, Nueva York), Bill Albert (Consejo Británico de Personas con discapacidad, British Council of Disabled People, Reino Unido), a nivel internacional, así como la organización Internacional sobre discapacidad en Europa (Disabled People´s Inernational Europe), y en España, Investigadores como Javier Romañach Cabrero (Foro de Vida Independiente y Divertad) o Soledad Arnau Ripollés (Facultad de Filosofía, Universidad Nacional de Educación a Distancia -España), son todos ellos y ellas, nombres indispensables para conocer los orígenes de la bioética de, y desde, la diversidad funcional.

==Orígenes en Europa==

La disciplina Bioética atraviesa un momento importante en Europa, en 1997. En esta fecha se estipulan los principios legales por los cuales han de regirse los campos de la medicina y la biología, a través de la denominada: '''Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina'''<ref>{{cita publicación|apellido=Consejo de Europa|título=Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina: Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina|fecha=4-4-1997|año=1997|url=http://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous.asp?NT=164&CM=8&DF=25/01/2013&CL=ENG}}</ref> cuyo título oficial es '''Convención Europea para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina''', 1997. 

Este tratado, impulsado por el Consejo de Europa relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como el de la biomedicina, también se conoce como '''"Convención de Asturias de Bioética"''', porque fue firmado en abril de 1997 en la ciudad de Oviedo (España).

Este tratado tiene en cuenta a las personas mayores de edad que no se pueden representar a sí mismas, bien por incapacitación o bien por trastorno mental (Artículos 6, 7, 17 y, 20).

En 19 de octubre de 2005, la Conferencia General de la UNESCO adoptó por aclamación, en su 33ª reunión, la '''Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos'''     <ref name="UNESCO">[http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180s.pdf UNESCO (2005): Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos]</ref>  que trata de «las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales» (Artículo 1, a.).

España se adhiere a dicho tratado europeo el 23 de julio de 1999 mediante la siguiente normativa: INSTRUMENTO de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997 <ref name="ConvOVsp">{{cita publicación|publicación=BOE|fecha=20 de octubre de 1999|año=1999|número=251|páginas=20638 ss.|url=http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Spanish.pdf|fechaacceso=25 de enero de 2013}}</ref>.

Este segundo documento internacional y europeo, manifiesta explícitamente que ha tenido en cuenta las '''Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad'''<ref>{{cita publicación|apellido=ONU|título=Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad |año=1993|url=http://www.un.org/spanish/disabilities/standardrules.pdf}}</ref> , aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, a la hora de respetar los derechos de las personas con diversidad funcional.

Dicha Declaración también dispone de articulado referido a las personas adultas que no se pueden representar a sí mismas, es decir, que carecen de autonomía (Arts. 5, 7, 8)


==Disabled People's International (DPI)==

La '''Disabled People's International  (DPI)''' (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), sobre todo, la organización de la región de Europa, tiene un importante interés por las cuestiones de Bioética. De hecho, esta disciplina se encuentra entre una de sus principales líneas de actuación, tal y como se percibe en su web [http://www.dpi.org/lang-en/resources/topics_list?topic=2 Disabled People's International].

De, entre todo su trabajo, en el año 1997, organizó un '''Seminario sobre "Bioética y Personas con discapacidad"''', en Londres, junto con el British Council of Disabled People (Consejo Británico de Personas con discapacidad), donde se deja claro que estas organizaciones entienden que la Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina vulnera el derecho humano de las personas que no se pueden representar a sí mismas, consintiendo que se intervenga o experimente con ellas, aunque se hable de contemplar medidas de protección.

Poco después, en el año 2000, mediante la '''Declaración de Solihull''' (Reino Unido), resultado de un encuentro organizado por la Disabled People's International (DPI) (Internacional de Personas con Discapacidad), se pone de manifiesto que:

    ''Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas.''


==Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)==

En el año 2001, nace lo que se conoce como el Foro de Vida Independiente (FVI), y que se ha reconvertido en el [http://www.forovidaindependiente.org/ '''Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)''']. Así, desde esta comunidad virtual que tiene como objetivo concreto promover el enfoque de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, y la implementación de la Filosofía (mundial) de Vida Independiente como política social base para atender a las personas con diversidad funcional que lo necesiten, a través de apoyos humanos (Asistentes Personales) y apoyos técnicos y/o tecnológicos (productos de apoyo), nace a finales de 2003 un Subgrupo específico que pretende abrirse paso en el ámbito más estrictamente filosófico y teórico-político.

En 2003, por tanto, surge el Subgrupo de "Bioética y discapacidad", y que renace en noviembre de 2012 como [http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ '''Subgrupo sobre "Bioética desde la diversidad funcional"''']. Este espacio se constituye en el primero, y único, de habla hispana, que tiene como cometido ser un punto de encuentro para dialogar, reflexionar, filosofar, hacer propuestas…, sobre cuestiones que conciernen a la filosofía moral y política, y muy en concreto, a la propia Bioética contemporánea, desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional. Así, nace esta nueva rama dentro de la disciplina bioética, que proviene desde lo experiencial. Se trata de la '''«Bioética de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés, 2011).

Igualmente, el FVID dispone de la [http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica '''Sección de documentación: «Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional»'''], donde se puede encontrar interesante material, libros y artículos, sobre cómo se desarrolla esta nueva mirada ante aquellas cuestiones bioéticas que conciernen a este campo disciplinar de manera habitual.

Esta comunidad virtual desde 2005 promueve la nueva terminología de '''"diversidad funcional"''' (Romañach Cabrero y Lobato Galindo<ref name="ROMAÑACH, J. y LOBATO, M.">[http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2393402 ROMAÑACH, J. y LOBATO, M. (2005): «Diversidad funcional. Nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano», en ÁLVAREZ POUSA, L. y otros (coord.) (2007): Comunicación y discapacidades. Actas del Foro Internacional,  Galicia: Observatorio Gallego de Medios. Colegio profesional de Periodistas de Galicia. ISBN: 978-84-690-4140-6. Págs. 321-330.]</ref>., 2005), a fin de evitar un lenguaje segregador contra la diversidad funcional y, por extensión, contra las personas que viven en esa circunstancia.


==Bioética y diversidad funcional==

La voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o, la «Bioética que nace al otro lado del espejo» (Romañach Cabrero<ref name="ROMAÑACH CABRERO, J.">ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. </ref>.,2009), se fundamenta en el '''Modelo o Paradigma de la Diversidad''' (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero<ref name="PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J.">[http://www.diversocracia.org/docs/Modelo_diversidad.pdf PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, La Coruña: Ediciones Diversitas-AlES.]</ref>, 2006) y, en las '''Teorías Éticas (del Reconocimiento Recíproco) de la Diversidad''' (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero<ref name="GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J.">[http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/37 GUIBET-LAFAYE, C. y ROMAÑACH CABRERO J. (2010): «Diversity Ethics. An alternative to Peter Singer's ethics». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 3  (mayo 2010). ISSN: 1989-7022]</ref>.,2010).

<blockquote>El modelo de ''la diversidad ''propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad.Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) </blockquote>

<blockquote>Las éticas de la diversidad proporcionan fundamentos sólidos para defender la justicia y la igualdad de todas las diversidades humanas y son una alternativa a otros enfoques que amplían la comunidad moral, excluyendo a algunos seres humanos, como hace la ética utilitarista de Peter Singer. (Guibet Lafaye y Romañach Cabrero, 2010: 1) </blockquote>

Así también, esta modalidad bioética también se fundamenta en un '''«Feminismo de/desde la diversidad funcional»''' (Arnau Ripollés<ref name="ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S.">[http://www.uji.es/bin/publ/edicions/mj.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «El desEncuentro afortunado de Dos Mundos: El Feminismo de la diversidad funcional (discapacidad)», en GIL GÓMEZ, A. (Coord.) (2006): II Congreso Estatal de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) sobre igualdad entre mujeres y hombres: «Mujeres jóvenes: ¿los nuevos feminismos?», Castellón: Fundación Isonomía  para la Igualdad de Oportunidades de la UJI de Castellón. ISBN 84-690-0085-3. Págs. 132-149.]</ref>., 2006) y en una '''«Sociología de la discapacidad»''' (Miguel A. V. Ferreira y Rodríguez Caamaño<ref name="V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M.">[http://www.ucm.es/info/nomadas/13/ferreiracaamano.pdf V. FERREIRA, M. A. y RODRÍGUEZ CAAMAÑO, M. (2006): «Sociología de la Discapacidad: una propuesta Teórica Crítica», en Nómadas. Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, 13 (2006. 1)]</ref>.,2006). La voz y mirada crítica de la «Bioética (feminista) de/desde la diversidad funcional» y/o de la «Sociología analizada desde la óptica de la diversidad funcional», resulta imprescindible para abordar desde esas "otras lógicas", la identificación de un "Sistema opresor de dominación patriarcal-biomédico–capacitista-minusvalidista", con su lógica biomédica hegemónica dominante, que golpea la "dignidad humana desde la diversidad funcional".

Este sistema estructural opresor no reconoce las diferencias humanas, desde el respeto más profundo hacia ellas. Por eso mismo, no respeta las distintas formas de cuerpos humanos que pueden existir. Esto, quiere decir que la lógica biomédica sigue promoviendo un "perfeccionamiento humano", la mayoría de las veces, a través de esa búsqueda por encontrar "el mejor cuerpo posible perfecto". Este '''"capacitismo"''' esclaviza la pluralidad de cuerpos no estándar (Gregor Wolbring<ref name="WOLBRING, Gr.">[http://www.gvsu.edu/cms3/assets/3B8FF455-E590-0E6C-3ED0F895A6FBB287/the_politics_of_ableism.pdf WOLBRING, Gregor (2008): «The Politics of Ableism», en Revista Development, 2008, 51, 2. Págs 252–258.]</ref>., 2008; Toboso Martín y Guzmán Castillo<ref name="TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco.">TOBOSO MARTÍN, M. y GUZMÁN CASTILLO, Frco. (2009) 2009 «Cuerpos, capacidades, exigencias funcionales… y otros lechos de Procusto», en Revista Política y Sociedad (Monográfico: por una Sociología de la Discapacidad), vol. 47, Núm. 1. Págs. 67-83. </ref>.,2009).



== Notas ==


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== Enlaces externos ==
*[http://www.facebook.com/BioeticayDiversidadFuncional Bioética y Diversidad funcional]
*[http://www.diversocracia.org/ Diversocracia y Divertad]
*[http://www.infomedula.org/index.php? Hospital Nacional de Parapléjicos Toledo]
*[http://www.ibbioetica.org/ Institut Borja de Bioètica]
*[http://bioethicsanddisability.org/ International Center for Bioethics, Culture and Disability]
*[http://www.bioeticaweb.com/ Bioética en la Red]

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