Sedación

Introducción

Los expertos en Bioética suelen centrarse en las cuestiones que son motivo de controversia en cada momento. Estos puntos de interés que focalizan el debate bioético vienen definidos por el ambiente social (y político), que en los últimos años se ha centrado en la dignidad de la persona en el final de la vida. Y entre las cuestiones que han ganado actualidad, está la sedación en el enfermo terminal. A raíz de este debate se han planteado nuevas cuestiones sobre este tema y se han perfilado los conceptos fundamentales desde una perspectiva más cercana a la realidad de la práctica diaria y menos académica. Gracias a ello se han producido avances tanto al definir “qué es” como al plantearse “qué no es” sedación.

El conocimiento y la práctica de la sedación terminal ha crecido en paralelo con la implementación de los Cuidados Paliativos. Se podría decir que fue en los años noventa cuando empezó a difundirse la conciencia de que la sedación existía y que no era “algo malo” por sí misma, ya que desde el principio se percibió como algo claramente diferenciado de la eutanasia. Tras unos primeros años lo que era posible observar es que esa distinción no debía de ser siempre tan sencilla cuando tanto los detractores como los defensores de la eutanasia la veían como algo que se integraba sin problemas en sus propios principios. Pero han sido los acontecimientos que se han desarrollado desde 2005 los que han llevado a replantear toda la cuestión de la sedación desde un punto de vista teórico y práctico.

Actitud ante el enfermo en situación terminal

Se podrían distinguir cuatro grandes actitudes globales por parte de los profesionales sanitarios ante la persona que se encuentra al final de la vida: abandono, lucha, finalización y acompañamiento.

1. El abandono es la actitud de quien se desentiende del paciente difícil y con pocas expectativas y que deriva su responsabilidad para que sean otros los que lo atiendan y lo cuiden. Este abandono pudiese tener tanto un componente de comodidad y de rechazo del compromiso como de negación de la situación real de los enfermos que no son candidatos a medidas activas o en los que estas medidas se han mostrado ineficaces.
2. La actitud de lucha, más que al “encarnizamiento” o “ensañamiento” terapéuticos suele representar algo más cercano y más sutil como la inercia, la obsesión o la obstinación terapéuticas. En cierto modo, esta actitud de lucha mantenida es el modo de actuar del que no sabe parar a tiempo o no consigue asumir que hay ocasiones en que administrar más tratamientos no supone más beneficio clínico y que en estos casos es preciso reconocerlo y plantear la práctica de la Medicina desde otra perspectiva.
3. La actitud de finalización, entiende que el mejor modo de aliviar al paciente es darle una salida ya que el sufrimiento solo desparecerá si el enfermo escapa de su situación. Y el mejor modo, el único, de darle esa salida es facilitarle o provocarle el fallecimiento, generalmente en respuesta a su propia solicitud.
4. El acompañamiento, es la actitud del que no abandona al enfermo sino que busca alternativas para paliar y emplea medios proporcionados a su situación y pronóstico, algo que se refleja en los principios de la Medicina Paliativa. El acompañamiento exige comprender y asumir la enfermedad y mantener como objetivo la cercanía, la veracidad y un manejo proporcionado de los medios que permiten el alivio de síntomas.

Lo característico de estas actitudes es que cada una de ellas se justifica como reacción o rechazo a las anteriores. La lucha se opone al abandono. La finalización busca su respaldo en el daño que pueden provocar tanto el abandono como una lucha desproporcionada y sin sentido. Y, por último, el acompañamiento se contrapone tanto al abandono como a la lucha y a la finalización, ya que no marca una intensidad en la actuación médica sino que su objetivo es estar con el enfermo y ayudarle a encontrar alivio hasta el día de su fallecimiento.

La sedación se integra dentro de la actitud de acompañamiento y se presenta como una alternativa al abandono y a la lucha. Al paciente no se le abandona, al contrario, se le atiende y se le intenta paliar. Y, a la vez, no plantea como objetivo primario prolongar su vida, ya que esto vendría tan solo a prolongar su muerte. Hay también quien intenta mostrarla como un modo de finalización provocada o anticipada, una manera de terminar, de dar salida a un paciente que sufre y en el que su propio deterioro hace que no haya expectativas razonables de supervivencia. Sin embargo, la sedación se opone también a esta línea de “finalización”, de búsqueda de la muerte del paciente, ya que los tratamientos se emplean con el objetivo de aliviar y no se pretende acortar el tiempo de vida que razonable y naturalmente le pudiera quedar al paciente. Se acepta que no es factible impedir la muerte pero tampoco se pretende adelantarla.

¿Qué es la sedación terminal?

Uno de los objetivos de la bioética, en lo que respecta a la relación asistencial con el enfermo, cualquiera que sea su patología, será la búsqueda de soluciones concretas a casos clínicos concretos.

No hay una única definición de sedación terminal, ya que cada una integra sus propios matices sociales y culturales. Aun así, al entender la sedación como inducir una reducción proporcionada del nivel de conciencia del enfermo para aliviar su sufrimiento, se acepta  como sedación paliativa la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir el nivel de conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que se lleva a cabo con el consentimiento del paciente. La sedación terminal, que ahora también se denomina sedación en la agonía, es un caso particular de la sedación paliativa, y se define como la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible del nivel de conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima.

La incidencia que se describe de sedación terminal llega a variar entre el 5% y el 50%, según los Hospitales. Es probable que estas diferencias se deban a que no se trabaja con conceptos uniformes sobre lo que es una sedación terminal, por ejemplo:

• En cuanto a cuál momento se debería considerar una situación de últimos días.
• Qué es sufrimiento severo.
• En la búsqueda de alternativas razonables para controlar el proceso.

Por ejemplo, en medios no especializados los motivos principales para plantear una sedación son síntomas, como el dolor y la disnea. Sin embargo, en Centros de referencia los problemas que justifican la mayor parte de lo que describen como sedación tienen un perfil neuropsicológico, desde la agitación al sufrimiento emocional.

Componentes del acto médico de la sedación

La sedación terminal es un acto médico que se lleva a cabo mediante la administración (deliberada) de fármacos. Como cualquier acto médico debe llevarse a cabo en respuesta a una indicación terapéutica correcta. En este caso es la existencia de un síntoma o sufrimiento físico o psicoemocional refractario en el final de la vida del enfermo, efectuada por un médico y, si fuera posible, validada por otro profesional con experiencia clínica. En este contexto, es preciso realizar una evaluación cuidadosa del diagnóstico de fase avanzada de la enfermedad en que la muerte se prevé muy próxima. En la decisión de llevar a cabo una sedación hay tres componentes que es preciso describir con más detalle:

1. Diagnóstico de situación de últimos días. Este diagnóstico se basa en dos conceptos fundamentales: la evidencia de una muerte próxima, por una enfermedad avanzada y en progresión en que no se encuentran ya alternativas terapéuticas razonables. Sin embargo, la evolución de la fase final depende del tipo de enfermedad. Generalmente, se pudiera tomar como referencia el cáncer, en que el proceso terminal se define con bastante claridad y, una vez que se posee experiencia y sentido común, no suelen darse errores de peso. Las insuficiencias orgánicas (respiratoria, cardíaca) o las enfermedades degenerativas siguen cursos diferentes. En todo caso, lo que se entiende por etapa terminal (que puede durar meses) es diferente del concepto clásico que identificaba casi la situación terminal y la agonía. De hecho, esta etapa terminal no es un proceso homogéneo ni siquiera en el paciente oncológico. En la medida en que el pronóstico se acorta, es posible distinguir diferentes etapas, con duraciones diferentes, en que es preciso adaptar la actitud y los cuidados:

A) Enfermedad avanzada (meses).

B) Situación del último mes (semanas).

C) Últimos días (días).

D) Agonía (horas).

Cuando no es posible apreciar el paso de estas etapas se trata de utilizar los fármacos más eficaces (pero que provocan miedo o recelo) y es posible que se empleen ya demasiado tarde. Esta incapacidad tanto para evaluar el pronóstico como para tomar decisiones proporcionadas explica lo que algunos llaman “incertidumbre paralizante” que hace que los pacientes arrastren demasiado tiempo un sufrimiento evitable porque los tratamientos adecuados se reservan para más adelante.

2.  Presencia de un sufrimiento severo, físico y/o psicoemocional. El sufrimiento es la consecuencia de un cortejo de síntomas difíciles y/o de un impacto psicoemocional. Un campo de debate actual es el concepto de sufrimiento psicoemocional refractario como uno de los posibles motivos que pueden justificar una sedación terminal. Este tipo de sufrimiento psicoemocional es un concepto más complejo, secundario en parte a los síntomas físicos y, sobre todo, al deterioro físico, a la pérdida de autonomía y a la conciencia (explícita o intuitiva) de la cercanía de la muerte. Para diagnosticar este tipo de sufrimiento severo y refractario hace falta experiencia y sensibilidad. Cualquier problema psicoemocional es especialmente difícil de evaluar. Por una parte, es casi imposible hacer una valoración objetiva, sobre todo si se pretende que sea cuantitativa. De hecho, para hacer cualquier tipo de estimación, es preciso combinar la comprensión y la empatía junto con una independencia y un alejamiento que ayuden a prevenir la tendencia natural a verse a uno mismo o a una persona querida reflejados en el paciente, algo que hace que se pierda objetividad y con ello la capacidad para hacer una estimación válida del sufrimiento ajeno.

3.  Ausencia de alternativas razonables. Debe existir cierta evidencia clínica de que no hay más medios disponibles (proporcionados) capaces de aliviar de manera eficaz el sufrimiento. Ante un paciente difícil se puede caer en uno de dos extremos: uno es el abandono expresado como nihilismo terapéutico (“no hay nada que hacer”), el otro es la inercia que lleva a no saber parar y a fomentar unas expectativas que no cuadran con la situación real. Para opinar con criterio en cuanto a las posibles opciones razonables que se pueden plantear en un paciente, es preciso conocer tanto la enfermedad en general como al paciente en concreto. En cuanto a la enfermedad es preciso tener un conocimiento no solo teórico sino también práctico de lo que es su historia natural y de la eficacia (y de los efectos secundarios) de las distintas posibilidades terapéuticas. Y, además, es conveniente conocer la evolución del caso concreto que se plantea:

• Cuáles han sido sus principales problemas.
• Cómo ha respondido a los diferentes tratamientos.
• En qué medida ha transmitido deseos de lucha.
• Etc.

Los tres componentes que se integran en la decisión de indicar una sedación (pronóstico, sufrimiento y ausencia de alternativas) son criterios clínicos que se asocian a cierta incertidumbre y que tienen siempre un componente de subjetividad, dos compañeros habituales de la gran mayoría de las decisiones clínicas. La práctica de la Medicina sigue siendo el arte de manejar la incertidumbre gracias al uso sensato de la evidencia científica y de la experiencia y a otras alternativas que permiten limitar el impacto del criterio subjetivo. Una es la de individualizar los problemas y las medidas adoptadas para objetivar la situación clínica del paciente (dentro de su gran deterioro) para minimizar las impresiones parciales y el impacto emocional. Otra es tomar decisiones contrastadas con el criterio y la experiencia de otros profesionales, especialmente de quien tenga más experiencia en esa patología y más seguimiento del paciente concreto. De esta manera se amplían los puntos de vista, se minimizan los vínculos y compromisos emotivos con el paciente o su entorno y se gana en objetividad.

El objetivo terapéutico inmediato de la sedación es la disminución suficientemente profunda del nivel de conciencia. Lo que formalmente se pretende es “dormir para aliviar”. De hecho, la primera valoración bioética de la sedación se fundamenta en que se produce una manipulación farmacológica de algo que es muy propio de la persona, su nivel de conciencia y de vigilia, que define tanto su capacidad de razonamiento y de comprensión como su relación consciente y voluntaria con el medio. El componente farmacológico se basa en la administración de fármacos (generalmente benzodiacepinas) en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado. El objetivo terapéutico final es el alivio de un sufrimiento físico y/o psicológico. En la sedación terminal la característica añadida es que el tratamiento de este sufrimiento, severo y refractario, se lleva a cabo en una situación en que la muerte se prevé cercana e irremediable. Así que el propio planteamiento de la sedación hace que se entienda como algo ordinariamente irreversible lo que se traduce en que el paciente fallezca sin tener conexión consciente con el medio.

Es obvio que una característica relevante de la sedación en los últimos días es que se asume como irreversible. De hecho, esto es lo que define la sedación terminal (sedación en los últimos días o “sedación en la agonía”) dentro de la sedación paliativa ya que la probabilidad de que pueda darse una indicación de “vuelta atrás” es muy escasa. La proporcionalidad de los actos es específica de esta fase de últimos días. La sedación que se indica cuando es precisa no pretende modificar el pronóstico y, de hecho, raramente lo altera. Y si es cierto que la propia fragilidad y el pronóstico del paciente hacen que el daño potencial pueda ser importante, no hay que olvidar que el escenario es una situación de sufrimiento severo y muerte cercana en la que los retrasos o las indecisiones pueden traducirse en un padecimiento absurdo (por ser potencialmente evitable) en los últimos momentos.

El objetivo, en todo caso, es que cualquier profesional que atienda pacientes en situación terminal sea competente en los aspectos clínicos y éticos de la sedación. Pero en este escenario, no parece razonable plantear lo que se comprende como una guía clínica o un protocolo estandarizado de sedación. Cualquier propuesta estaría llamada a depender demasiado del criterio subjetivo en cuestiones difícilmente mensurables, tanto en el diagnóstico y en la evaluación de la situación del paciente como en sus opciones terapéuticas. Y eso sin entrar a la cuestión práctica del ajuste de los fármacos y de las dosis, que aunque en teoría es el componente que se presta a criterios más preciso, en la práctica depende de las condiciones de cada individuo.

Es preciso que en la historia clínica se guarde un registro claro y completo del escenario clínico del diagnóstico de estado terminal, del sufrimiento severo y refractario como escenario de la toma de decisiones. Junto a ello es conveniente registrar el proceso de información al paciente y/o a la familia, del acuerdo en la toma de decisiones y de la obtención del consentimiento.

Consentimiento para la sedación

El objetivo del consentimiento familiar en cuanto a la sedación con los pacientes moribundos, es el de ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, y facilitarles el proceso de duelo que están viviendo.

La sedación terminal, como cualquier acto médico que tiene una repercusión directa sobre el paciente, debería contar con su consentimiento. Y como cualquier consentimiento, también el de la sedación exige un mínimo de información. En ocasiones se puede hablar de la posibilidad futura de una sedación dentro de las diferentes alternativas a las que puede llevar la evolución de la enfermedad. Pero, salvo en estos casos en que ya se había explicado previamente y “en frío”, con lo que hay tiempo para discutir y para tomar decisiones, lo normal es que el consentimiento se plantee como algo urgente porque la severidad y el impacto del sufrimiento (físico y/o psicoemocional) no dan lugar a demoras. Y afrontar la información de un enfermo en una situación de últimos días (o “pre-agonía”), que es donde es más probable que se plantee la indicación de una sedación, es sumamente arriesgado. Intentar informar con claridad a un paciente en este contexto es adentrarse en un terreno demasiado inseguro, incluso si se le ha facilitado previamente información sobre su diagnóstico y, lo que es aún menos frecuente, de la situación de enfermedad refractaria y de cercanía de la muerte y si ante esta información no ha desarrollado mecanismos de negación.

Es preciso ser muy prudentes y ponderar la relación entre los riesgos (de daño psicoemocional) y los posibles beneficios de la información de cara a un consentimiento explícito (respeto de la autonomía) antes de decidir. Es cierto que el imperativo legal es fuerte. Pero no será el legislador el que asuma el daño moral inducido por esta información en enfermos que se consideran competentes. Aquí se aprecia también la diferencia del que legisla o emite recomendaciones desde un fundamento legítimo… pero teórico, y el que debe aplicarlos en una práctica diaria en el cual debe afrontar las consecuencias de unos actos realizados conforme a la normativa, pero no muy asentados en el sentido común. En todo caso, no se puede considerar que se olvida o se ataca la dignidad del enfermo (que es donde radica el respeto a su autonomía) si se actúa verazmente pero la información se adapta a sus propias circunstancias. Por ello se pueden valorar varias opciones para obtener el consentimiento: explícito, implícito o delegado.

• • Consentimiento explícito. La orientación más reciente parece limitar las opciones al consentimiento explícito, si bien esta recomendación está claramente abierta a discusión. Si lo que se pretende es un consentimiento explícito, es preciso informar con claridad. Los argumentos a favor de informar de esta manera se fundamentan en el principio de autonomía que defiende que sea el enfermo el que libremente decida. Este argumento es lógico, más aún cuando la decisión es realmente crucial y tal vez la última que tome; informar con claridad permite (y favorece) que el paciente pueda prepararse, resolver sus asuntos (personales, familiares, económicos, espirituales) y despedirse. En todo caso, no hay que olvidar que este principio de autonomía tiende a entenderse desde una mentalidad individualista de origen anglosajón que no se identifica con la mentalidad de muchos pacientes de nuestro medio que comparten una cultura de medicina paternalista. Además, la información en la etapa final de la vida ha de ser especialmente prudente. Exponer con claridad al paciente cuál es su situación (y su pronóstico) supone para muchos enfermos, por lo demás competentes, un daño moral severo ya que supone un ataque directo a los mecanismos de defensa mediante la negación de su proceso y a las esperanzas (tantas veces infundadas) que ellos mismo se han creado pero que les permiten tolerar el día a día de un problema sin opciones de solución. Limitar el consentimiento en la sedación en los últimos días al consentimiento explícito puede ser lo que más se adapte a la normativa legal. Pero no reconocer la situación general de estos pacientes pudiera ser una actitud demasiado arriesgada.
    • Consentimiento implícito. Se puede defender un consentimiento implícito en que el contenido de la información no sea tan claro y contundente. Trabajando en un medio paternalista que, aunque no esté “bien visto” en ciertos ambientes académicos, lo asumen de manera tácita muchos pacientes. Este paternalismo se traduce en una actitud más bien pasiva y confiada del paciente de cara al personal sanitario y en una tendencia a delegar las decisiones en estos profesionales. Sin olvidar que son mayoría los pacientes que presentan una actitud ambigua de cara a la información (“quiero pero no quiero”), a los que preguntarles abiertamente sobre lo que desean no lleva a ninguna respuesta clara porque sencillamente no son capaces de darla. Por otra parte, según se aproxima el fallecimiento, la proporción de pacientes que tienen alterada la capacidad de comprender, de decidir y de asumir responsabilidades aumenta. Hay, por último, un criterio práctico que es que en estos pacientes, especialmente vulnerables porque tienen la muerte cercana, se corre el riesgo de que la información provoque un daño realmente irreversible. Si la “última información” hace daño raramente es posible corregir este daño porque literalmente ya no hay tiempo. En general, en estos casos el contenido de la información, siempre enraizado en la veracidad, debería ceñirse a los datos principales que definen la necesidad de plantear la sedación: la situación de gravedad y la conveniencia de añadir medicación que puede o que va a inducirle el sueño (“dejarle dormido”) para controlar los síntomas más difíciles y que más le afectan. Esta información deja abierta la posibilidad de que el paciente capte los datos implícitos que se le intentan trasmitir.
      • Consentimiento delegado. Si una vez valorado específicamente no se considera al paciente competente para tomar estas decisiones en un contexto de tanta carga emocional, sería necesario conocer si ha dejado registradas instrucciones previas. Existe también la opción de trasladar la capacidad de decisión a alguna persona de su confianza. El paciente puede delegar en sus familiares de manera explícita o, más sencillamente, de manera tácita, ya que conoce y acepta que el personal sanitario trata (y decide) sobre las cuestiones relevantes sin verse en la necesidad de participar en algo que le cansa o le abruma. En todo caso, ante un paciente no competente para este tipo de decisiones y en ausencia de otros datos, lo adecuado sería obtener el consentimiento de los familiares, teniendo en cuenta los deseos y las actitudes previas que haya podido manifestar el paciente. En todo caso, es preciso contextualizar las manifestaciones previas del paciente ya que no es infrecuente que haya expresado en algún momento de su enfermedad un cierto anhelo de que todo aquello acabe pronto. Este deseo suele ser transitorio y pasivo, muy diferente de una decisión estructurada de la voluntad de que se pongan los medios para adelantar (o provocar) su fallecimiento.

En cuanto al registro de este consentimiento, en principio no se considera necesario que se realice por escrito. Es suficiente con obtener un consentimiento verbal y dejarlo señalado en la historia clínica del paciente.

Principio del doble efecto

La valoración bioética de la sedación terminal se fundamenta en el principio del doble efecto. Es posible afirmar que existen situaciones donde todas las alternativas pudieran provocar consecuencias indeseables. En estos casos lo adecuado es optar por “la menos mala”, es decir, por algo que sabemos que puede inducir un daño. La norma que se aplica en la toma de decisiones cuando de cualquiera de ellas se derivan consecuencias indeseables es el principio del doble efecto que se fundamenta en cuatro criterios:

1. La naturaleza del acto debe ser buena o, al menos, neutra. Es decir, no se justifica hacer algo directamente malo. En el caso de la sedación terminal lo que se hace es incluir la administración de fármacos sedantes en el tratamiento del paciente, no se le está haciendo un daño inmediato (matarlo o mutilarlo).
2. La intención debe ser buena. En el caso de la sedación es aliviar los síntomas. A diferencia de la sedación, en la eutanasia la intención primera es provocar la muerte de la persona, un hecho que no se puede considerar bueno en sí mismo.
3. Las consecuencias indeseables no deben ser un medio para alcanzar el objetivo del acto. En la sedación no se pretende “inducir la muerte para conseguir aliviar”. Los daños que se puedan inducir se pueden aceptar y asumir, pero nunca se buscan como fin (acortar los días de vida) ni como medio (provocar la muerte para aliviar el sufrimiento). Aun así, en la medida de lo posible se intentan reducir estas consecuencias indeseables. Esto se debe aplicar también al ajuste de dosis. Cualquier sedación exige ajustar las dosis de manera sensata y razonada. En cada enfermo es preciso tener en cuenta variables como la función renal y hepática, los fármacos y las dosis que venía recibiendo, las posibles interacciones, la escalada de dosis en los días previos, el perfil del síntoma y su evolución o la sensibilidad a los diferentes tipos de medicamentos. Y todo ello buscando una reducción suficiente del nivel de conciencia mientras los demás problemas siguen estando suficientemente controlados.
4. Tiene que haber proporcionalidad entre el fin que se pretende y las consecuencias indeseables. En este caso, sería posible admitir que indirectamente se acorte la expectativa de supervivencia, siempre que el sufrimiento del paciente sea severo, que no se encuentren alternativas razonables y que, en cualquier caso, el pronóstico a corto plazo esté comprometido.

Una Institución con siglos de experiencia en la valoración moral de la conducta humana, como es la Iglesia Católica, emplea en su Catecismo el criterio de la intencionalidad en relación con el respeto a la vida humana. Así, distingue entre pretender provocar la muerte y el aceptar no poder impedirla. Es esta distinción la que centra también la cuestión de la sedación, ya que “el uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable".

Desde esta perspectiva, no sería posible defender la sedación como otro escalón o, como mucho, “una opción más” entre los diferentes modos de atender a un paciente terminal y facilitarle la terminación, el tránsito. No se referiría, en ningún caso, de un complemento o una alternativa a la eutanasia, aunque hay quien comparte un cierto valor compasivo, paliativo, de compromiso y de cercanía con el paciente al final de la vida. Para separar con nitidez los dos conceptos es preciso insistir en la diferencia de objetivos, que repercute en el modo en que se lleve a cabo cada uno de ellos:

• En el caso de la eutanasia, el objetivo primario es provocarle la muerte, una muerte compasiva, así que por mucho que se le alivie, si el paciente no fallece el acto médico no alcanza su objetivo.
• La sedación, muy al contrario, lo que busca es reducir el nivel de conciencia para aliviar a la vez que se conoce, se acepta y se asume (aunque no se pretenda ni se desee) que la muerte puede llegar pronto y que, incluso, teóricamente podría acelerarse. El objetivo se alcanza plenamente cuando el sufrimiento se disminuye, independientemente de la duración de la supervivencia del paciente.

Esta intención paliativa, pero respetuosa con la persona, lleva a que se intenten precisar las dosis, dentro de un rango razonable, para limitar los efectos secundarios. La valoración de la intensidad de la sedación (por ejemplo, con la escala de Ramsay) y el ajuste de dosis, a veces no tan sencillo, son, en cierta medida, el respaldo de una buena práctica con una intención recta. Cuando no se lleva acabo este ejercicio clínico de ajuste de dosis no sería posible la opción para hablar propiamente de sedación. Por una parte porque se despersonaliza al enfermo (y se le priva de su dignidad) en la medida en que empieza a ser irrelevante que viva o que, como consecuencia de la medicación administrada, deje de hacerlo. De esta manera se pierde la intención propiamente paliativa (no letal) de la sedación.

¿Qué no es sedación terminal?

La definición y la interpretación de un mismo concepto pueden ser diversas y, a veces, incluso opuestas. La sedación, como muchos conceptos cualitativos, tiene por una parte una definición académica y, por otra, una acepción más común que se capta a través de la experiencia y de la intuición. Y esta acepción se presta a diferentes desviaciones en función del propio modo de ser de la persona. Hasta el punto de que más de una vez alguien puede pensar que está hablando de sedación y tan solo está empleando el nombre para expresar algo claramente diferente. Es preciso un esfuerzo previo para saber de qué hablamos y cuándo hablamos de sedación, ya que al menos hay, dos tipos de situaciones que aunque pudieran entenderse como sedación no cumplen los criterios:

1. El tratamiento sintomático que se administra de manera proporcionada al paciente que se deteriora.
2. La falsa sedación en que los medios se asemejan a los de la sedación pero los fines son diferentes.

Tratamiento sintomático en el paciente que se deteriora

El delirium es un trastorno funcional del sistema nervioso central, de origen exógeno o endógeno que da lugar a alteraciones dentro de múltiples esferas (cognitivas, perceptiva, del comportamiento y de la atención).

La historia oncológica es una sucesión de “tránsitos” en que se adoptan actitudes cada vez menos activas a medida que crece el deterioro del paciente y las alternativas terapéuticas se reducen. A medida que se acerca el fallecimiento se abandonan los tratamientos activos y gana protagonismo el acompañamiento y la paliación del paciente. Esto lleva a que se les suspendan los tratamientos oncológicos y aumenten los cuidados y las medidas de soporte. A medida que se acerca la fecha de la muerte, en esa fase en que el pronóstico se reduce a pocos días (“los últimos días” o “el último ingreso”), la mayor parte de los pacientes sufre trastornos relevantes en el nivel de conciencia dentro de un síndrome confusional o delirium de origen multifactorial. Este cuadro se debe a la debilidad del paciente dentro de la progresión de la enfermedad, a las complicaciones (metabólicas, infecciosas) que aparecen o a los fármacos que forman parte del tratamiento paliativo de los síntomas múltiples y difíciles propios del enfermo terminal.

Cerca del 80% de los enfermos terminales padecen este tipo de síndrome confusional en sus últimos días. Y, a pesar de la complejidad del cuadro, lo ordinario es que sea preciso mantener el tratamiento sintomático que incluye fármacos (como opioides, ansiolíticos o neurolépticos) que a la vez que palia parte de los síntomas, puede también inducir o potenciar el delirium. Por supuesto, la progresión de la enfermedad repercute en una progresión paralela de los síntomas y en la necesidad de aumentar el tratamiento paliativo. En este paciente, a pesar de su fragilidad y del deterioro de las funciones superiores previo al fallecimiento, raramente se puede considerar ético reducir o suspender el tratamiento paliativo por mucho que pueda, efectivamente, afectar de manera negativa sobre su función neurológica. Si se suspende o se reduce este tratamiento, se corre el riesgo de inducir al paciente un sufrimiento severo en sus últimas horas o en sus últimos días a la vez que la posible repercusión positiva en su estado general y en la función neurológica sería limitada y, sobre todo, poco probable. Con otras palabras; no podría considerarse como sedación administrar al paciente el tratamiento que precisa y que no sería ético no administrar. Además, un paciente en esta situación de delirium raramente es competente para dar el consentimiento válido que a veces se solicita al estar con dolor o disnea severo y refractario, con sangrado severo o, incluso, con sufrimiento emocional.

Para muchos, el empleo de este tipo de fármacos, que en su mayoría pueden reducir el nivel de conciencia en enfermos debilitados y con la muerte cercana, se interpreta como un modo de “sedación”. En todo caso, que los criterios del principio del doble efecto (es decir, que tanto el acto en sí como su intención deben ser buenos, que las consecuencias indeseables no deben ser un medio para alcanzar el objetivo y que tiene que haber proporcionalidad entre el objetivo y las consecuencias indeseables) rigen también en la toma de decisiones en el tratamiento paliativo de enfermos en situación de delirium en agonía o preagonía. Estas semejanzas explican que en nuestro medio se describa que reciben sedación cerca de uno de cada cuatro pacientes atendidos por Unidades Específicas de Cuidados Paliativos, si bien la proporción real de enfermos que precisan y reciben una sedación conforme a los criterios que se han definido es probablemente mucho menor, ya que no se pueden considerar como tal las resoluciones que vienen determinadas (no simplemente decididas) por las necesidades y la situación clínica de un paciente que, además, no suele tener capacidad para la toma de decisiones que se plantea en la definición de sedación terminal.

Falsa sedación

Ante pacientes con enfermedad avanzada a la que se añade una situación comprometida, crítica, por algún tipo de complicación sobrevenida, se llega a asumir que el modo más razonable y más comprometido de afrontar esta situación y los problemas que origina (en el paciente y en sus allegados) es administrar la medicación necesaria para reducir su nivel de conciencia (con el llamado “cóctel lítico”) como un paso que conduce irremediablemente a la muerte. En esta falsa sedación se suelen administrar fármacos, generalmente intravenosos, con el objetivo común de abolir la conciencia y acortar la vida. No se suele realizar lo que se entiende por ajuste de dosis, por lo que obviamente se comienza ya con dosis altas. Lo que se supone o, al menos, sirve de excusa es que es una situación en que la muerte se prevé tan próxima que acelerarla lo que va a hacer es que el alivio llegue antes para todos, es decir, para el paciente, para los cuidadores y para el personal médico. La decisión suele tomarse por iniciativa de la familia y/o del equipo terapéutico, por lo que no se tiene en cuenta la opinión del paciente (tácita, expresa o delegada formalmente). Este modo de actuar traduce una cierta incapacidad para afrontar problemas complejos:

• Médicos (síntomas, complicaciones).
• Psicoemocionales (por el cuidado de un familiar enfermo avanzado).
• Sociales (en la atención a un enfermo crónico y dependiente).

Por supuesto, al decidir esta falsa sedación no sería común el tener en cuenta un seguimiento suficiente para el paciente en concreto, que no se ha hecho una valoración global de la enfermedad de base ni de la complicación actual y que no se ha valorado la posible existencia de otras opciones terapéuticas. La “cultura del cóctel (lítico)” existe la posibilidad de que se base en uno de los mitos que se han difundido sobre la sedación y el cual es que “los enfermos (terminales) solo estarían a gusto cuando están sedados (dormidos)”. Así que el conducir al paciente frágil, dependiente e indefenso a un fallecimiento inmediato e irreversible se le reviste de la imagen compasiva del que tan solo facilita una muerte tranquila. No se debería olvidar que la sedación, como toda paliación, se presta a un respaldo de tipo emotivo que facilita su buena imagen social. Este respaldo emotivo también es fácil que lo alcance la falsa sedación, lo que hace que la familia la acepte y que incluso sea quien la pida (y la agradezca), también como un mecanismo eficaz para prevenir un sufrimiento futuro, que se ve venir y que se prevé aún peor que el actual.

Otras voces

• Proporcionalidad en los tratamientos
• Principio del doble efecto
• Cuidados paliativos

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