Futilidad

Introducción

El concepto médico de futilidad surgió en el panorama bioético en la década de los ochenta ante lo que se podía denominar como Medicina de la abundancia. En efecto, en las últimas décadas se ha desarrollado una poderosa y variada tecnología en el campo biomédico que en muchas ocasiones no ha ido acompañada de la suficiente reflexión ética. Se constata, además, que en muchas situaciones, la instauración de procedimientos que conllevan muchos inconvenientes y riesgos y que consumen gran parte de los recursos sanitarios únicamente proporcionan un exiguo beneficio al paciente. Estos casos han provocado el debate sobre la conveniencia de instaurar ciertos procedimientos médicos porque son beneficiosos o la necesidad de no instaurarlos o suspenderlos porque son fútiles. Este debate se ha concentrado en torno a un concepto nuevo acuñado por la Medicina anglosajona: la cuestión de la futilidad.

Procedimiento fútil es entendido, en una primera aproximación, como procedimiento que no beneficia al paciente, que su aplicación está desaconsejada por inconveniente e inadecuada.

Este debate acerca de la futilidad de ciertos procedimientos médicos ha sido avivado por cuestiones éticas de primer orden que surgen en el panorama biomédico actual como son las nuevas técnicas de reanimación cardiopulmonar, la divulgación de la utilización de órdenes de no reanimación(ONR), el problema de designar a la persona que debe decidir la suscripción de ONR, la utilización de tratamientos con inconvenientes desproporcionadamente elevados con respecto al escaso beneficio que producen, el temor a la obstinación terapéutica, la proliferación de asociaciones “pro eutanasia” que propugnan el derecho a “morir con dignidad”, la abusiva utilización del concepto de autonomía del paciente y el excesivo gasto sanitario que conllevan ciertos tratamientos que únicamente producen beneficios marginales.

Las cuestiones de futilidad se dan principalmente en lo que podemos denominar como “situaciones clínicas límite”, definida como aquella en la que el enfermo padece una enfermedad potencialmente incurable que le produce tal deterioro físico y/o psíquico que le impide no solo el desarrollo de una vida autónoma, sino que además le coloca en una dependencia de medios técnicos y tratamientos especializados, no encaminados a la curación sino al tratamiento sintomático de su enfermedad y que han de ser supervisados por personal especializado.

Las situaciones clínicas que más interés suscitan en la actualidad son el denominado Estado Vegetativo Persistente (EVP), las diversas formas de demencia progresiva u otras enfermedades de etiología neurodegenerativa (como el Parkinson y el Alzheimer), la situación de enfermedad terminal y la tetraplegia. Así mismo, los procedimientos clínicos que suscitan problemas de futilidad son principalmente la reanimación cardiopulmonar, la ventilación asistida, la fluidoterapia en ciertas situaciones y la nutrición parenteral. También puede presentarse ante la cuestión de aplicación de sonda nasogástrica, cirugía mayor, hemodiálisis, pruebas invasivas, antibioterapia, sonda vesical y tratamiento sintomático en las situaciones clínicas principales anteriormente enunciadas.

Revisión bibliográfica acerca del término futilidad

La cuestión de la futilidad se complica aún más si cabe ante la disparidad de definiciones y criterios para definirla.

De este modo se pueden encontrar autores que

• Asocian el problema de la futilidad principalmente a parámetros estrictamente médicos desde un punto de vista objetivo y técnico, teniendo la participación del paciente un papel más secundario: Lo y Steinbrook (1983); Murphy (1988); Schneiderman, Jeckers y Jonsen (1990); Drane y Coulehan (1993).
• Otros defienden que la decisión sobre la futilidad de un tratamiento es principalmente competencia del paciente, aunque también intervienen factores médicos: Veatch y Spicer (1993).
• Otro grupo de bioeticistas afirman que en las decisiones de futilidad intervienen tanto en parámetros objetivos como la autonomía del paciente: Blackhall (1987); Tomlimson y Brody (1990); Jeckers y Pearlman (1992); Asociación Médica Americana (1993); Tong (1995).
• También hay quienes consideran que la futilidad está condicionada por tres factores: los criterios objetivos del médico, la participación del paciente y los criterios socioeconómicos sobre una justa distribución de los recursos sanitarios. Youngner (1988); Sociedad Americana del Tórax (1991); Kopelman (1995).
• Y por último encontramos autores que desechan el concepto de futilidad por considerar que no es posible definirlo: Lantos (1989); Scofield y Truog (1991); Morreim (1994); Capron (1994); Gatter y Moskop (1995).

Un nuevo concepto integrado de futilidad

El término se utiliza mayormente para referirse a aquellos procedimientos terapéuticos que resultan esfuerzos fútiles, inútiles o ineficaces en relación con la imposibilidad de las metas propuestas.

Tras examinar las definiciones aportadas por los diversos autores y los factores implicados en la determinación de la futilidad, es posible proponer una nueva definición que integre todas las ideas involucradas en este concepto y así se podrá definir el acto médico fútil como aquél cuya aplicación está desaconsejada en un caso concreto porque no es clínicamente eficaz (comprobado estadísticamente), no mejora el pronóstico, síntomas o enfermedades intercurrentes, o porque produciría previsiblemente efectos perjudiciales razonablemente desproporcionados al beneficio esperado para el paciente o sus condiciones, familiares, económicas o sociales. Las ventajas de esta definición son, al menos, las siguientes: Integra todos los factores que intervienen en los juicios de futilidad. Concreta en qué consiste cada uno de los factores. Aporta directrices para que estos factores puedan ser correctamente aplicados. Jerarquiza los factores para conocer en qué orden deben ser examinados.

Se examinarán los elementos que integran esta definición de acto médico fútil:

Factores que hacen referencia a parámetros estrictamente médicos:

• Utilidad fisiológica de un acto médico. Criterios estadísticos:

Todo acto médico debe ser efectivo. La aplicación de la estadística en la experimentación científica sirve para conocer el grado de efectividad de un procedimiento médico. Cualquier intervención médica caprichosa o carente de base científica es rechazada por la Ética Médica.

• El pronóstico de la enfermedad

El pronóstico se define como la predicción de la evolución y desenlace de una enfermedad utilizando la información clínica disponible acerca del paciente. El pronóstico se basa en la naturaleza y patogenia de la enfermedad, en la respuesta que se espera del tratamiento, y en la experiencia obtenida previamente con otros pacientes que han experimentado una situación similar. Debe ser considerado en una doble vertiente; cualitativa: predice la supervivencia cronológica del paciente, y cuantitativa: señala el modo más probable en el que se va a desarrollar la vida del paciente.

Para su elaboración se utilizaron todos los datos disponibles sobre el paciente y la naturaleza de la enfermedad. También se han extendido las denominadas “escalas de pronóstico” (las más utilizadas son la APACHE II y la APACHE III). Estas escalas valoran principalmente a los pacientes ingresados en UCIs.

La valoración del pronóstico es muy importante en la toma de decisiones. Cuando un determinado procedimiento médico no mejora el pronóstico (ni en su aspecto cualitativo ni cuantitativo), puede afirmarse que es fútil y, por tanto, ser suspendido.

• La valoración del beneficio

La valoración del beneficio es el tercer componente que se debe valorar desde el punto de vista objetivo. Se puede afirmar que un procedimiento médico es beneficioso cuando produce alguno de los siguientes efectos: mejora la enfermedad de base, mejora las enfermedades intercurrentes, mejora la sintomatología del paciente. La RCP, ventilación asistida y nutrición parenteral deben ser evaluadas cuidadosamente teniendo en cuenta el pronóstico de la enfermedad, preferencias del paciente y valoración de los efectos secundarios y complicaciones.

• La relación beneficio/inconvenientes. Criterios de proporcionalidad

La mera producción de un beneficio para el paciente no es suficiente para concluir que un procedimiento debe ser aplicado. Deben examinarse las complicaciones y efectos secundarios que se derivan de la instauración del procedimiento médico. En esta valoración el paciente juega un papel fundamental, en diálogo con el médico responsable y todo el equipo asistencial. Deben diferenciarse claramente si los efectos secundarios y secuelas son reversibles o irreversibles. No existe obligación de someterse a tratamientos que no sean considerados como “medios habituales que la Medicina puede ofrecer”. Tanto la eutanasia o suicidio asistido, como la obstinación terapéutica deben ser consideradas éticamente inaceptables.

• La desestimación de un procedimiento objetivamente fútil

Todo procedimiento que no produzca ningún beneficio debe ser desestimado, a pesar de la insistencia del paciente. La instauración de un procedimiento fútil, accediendo a la petición del paciente, constituye una acción fraudulenta, pues contribuye a alentar en el paciente unas expectativas inexistentes o carentes del necesario rigor científico.

El personal médico debe constituir una gran variedad de datos clínicos mientras confrontan a presiones contradictorias para mermar la incertidumbre diagnóstica, los riesgos para los pacientes y los costos.

Factores que hacen referencia a la participación del paciente en la toma de decisiones

• Capacidad de decisión del paciente y consentimiento informado

Como se afirma anteriormente, el paciente es sujeto activo de cualquier intervención médica. El paciente debe estar al tanto de todo el proceso de su enfermedad y participar en la toma de decisiones prestando su consentimiento, después de haber sido correcta y suficientemente informado.

• Valoración del beneficio/inconvenientes por el paciente

Mientras el paciente sea capaz de comprender y tomar decisiones, el médico debe favorecer la comunicación, estimular la participación del paciente y conocer sus preferencias con vistas a una adecuada toma de decisiones.

• Interacción equipo asistencial paciente y familia

Paciente, familia y equipo asistencial deben aunar esfuerzos para definir objetivos y plantear estrategias de tratamiento. La fluidez de la comunicación y la participación de todos estos agentes es fundamental para una adecuada valoración de la situación y la adopción de las decisiones más beneficiosas para el paciente.

• Límites a la capacidad de decisión del paciente.

El paciente debe valorar responsablemente los beneficios y riesgos que comportan las posibles alternativas para el tratamiento de su enfermedad, eligiendo, con ayuda del médico, el tratamiento que considera más beneficioso. Pero la capacidad de decisión del enfermo no es ilimitada. Tal capacidad es ejercida justamente dentro del marco propio de la naturaleza misma del hombre y de la Medicina. Existen tres situaciones que limitan esta capacidad de decisión:

1. La elección del paciente va en contra de la práctica común de la Medicina. El paciente no puede exigir la aplicación de un procedimiento que vaya en contra de los principios y de la misma naturaleza de la Medicina
2. Cuando la elección del paciente contradiga criterios objetivos y razonables de la praxis habitual de la Medicina
3. Cuando la decisión del paciente atente contra los principios éticos y deontológicos de la Medicina o de la conciencia e integridad del médico. El paciente no puede obligar al médico a realizar un acto en contra de su conciencia.

Con respecto al Estado, se han añadido dos situaciones más que limitan la capacidad de decisión del paciente: El Estado tiene derecho a limitar esta capacidad si el rechazo de un tratamiento conlleva implícito el desprecio por la vida humana. El Estado tiene el deber de tutelar la vida humana. También el Estado tiene la obligación de tutelar la integridad de los profesionales de la salud, por lo que las elecciones del paciente no pueden condicionar la actuación en conciencia de estos profesionales.

• Capacidad del paciente para rechazar un procedimiento médico

Para que el paciente rechace un tratamiento aconsejado por la práxis médica habitual, debe encontrarse una base objetiva para tal rechazo, pues el paciente tiene la obligación de procurar su curación.

Existen criterios que no pueden ser considerados aceptables:

1. Al hablar de calidad de vida inhumana, o de vidas que no merecen la pena ser vividas
2. La consideración de situaciones en las que el hombre carece de dignidad debido a la enfermedad

Por otro lado, son criterios aceptables para rechazar un determinado procedimiento médico:

1. El dolor físico o psíquico intratable producido por el tratamiento.
2. Los altos índices de mortalidad del procedimiento en cuestión.
3. El coste excesivo del procedimiento.
4. La imposición de cargas excesivas sobre terceros, familiares o instituciones.

• Mecanismos para salvaguardar los criterios de pacientes mentalmente incapaces

Cuando el paciente se encuentra en un estado de incapacidad mental, existen mecanismos que suplen, de alguna manera, su capacidad de decisión. Estos mecanismos son principalmente tres: El testamento vital, actualmente denominado Documento de Voluntades Anticipadas. Bastante difundido en la sociedad. Este documento proclama principalmente dos principios: el rechazo a la eutanasia y la necesidad de instaurar cuidados paliativos hasta el momento del fallecimiento.

El consentimiento subrogado. Consiste en el procedimiento mediante el cual el paciente delega su capacidad de decisión en otra persona. Diversos estudios han revelado que el representante óptimo es un familiar, especialmente el cónyuge. Esto es debido a tres razones:

1. Habitualmente los familiares son quienes mejor conocen las convicciones, valores y formas de pensar del paciente, dada su estrecha relación con él.
2. La familia es una unidad social provista de autoridad moral, que actúa buscando el bien de sus miembros.
3. Los pacientes eligen habitualmente a sus familiares como representantes antes que a terceras personas (abogados, médicos o amigos).

El directorio médico. Este documento ha sido actualmente integrado en el anteriormente citado como Documento de Voluntades Anticipadas. Posee las siguientes ventajas: En él, el paciente expresa sus preferencias, dependiendo de diferentes circunstancias clínicas que pueden presentarse, que son explicadas por los profesionales que lo atienden. No se aplica únicamente a pacientes terminales, sino que cualquier paciente puede suscribir un directorio médico expresando sus preferencias, valores y actitudes. Propone medidas terapéuticas concretas en situaciones peculiares donde el paciente acepta o rechaza los diferentes procedimientos clínicos. Además, el documento permite la elección de un representante que se supone defiende los intereses del enfermo.

Factores económicos y sociales

La atención médica integral no se limita únicamente a los aspectos físicos del paciente. En muchas ocasiones, el entorno social, familiar y económico del paciente son importantes para una adecuada toma de decisiones.

• La justa distribución de recursos sanitarios

En una sanidad socializada como la española, debe existir una adecuada distribución de recursos en orden a lograr su máxima eficacia. La distribución de estos recursos es realizada por las autoridades sanitarias atendiendo a las necesidades de la población.

• Factores económicos, sociales o familiares que limitan la utilización de determinados recursos sanitarios

En lo que respecta a la relación clínica habitual, el paciente puede rechazar un determinado procedimiento médico invocando razones familiares, sociales o económicas. Esta realidad es, habitualmente, poco comprendida por los profesionales de la salud, quienes son reacios a suspender un procedimiento por este tipo de motivos.

Quien más ha avanzado en este sentido ha sido la Conferencia Nacional Norteamericana del Comité de Obispos Católicos para las Actividades Pro-Vida, quienes afirman:

“En principio, el coste puede ser un factor válido en las decisiones acerca del soporte vital. Por ejemplo, el dinero gastado por un miembro de la familia en un tratamiento caro podría ser necesario para otras necesidades básicas de la familia como alimento y vestido. Aquí también son necesarias ciertas precauciones”...“Cuando un tratamiento conlleva riesgos o es gravoso en otros sentidos, una persona críticamente enferma puede tener un deseo legítimo y altruista de no imponer cargas excesivas sobre la familia o la comunidad”...“puede aceptar una muerte temprana como consecuencia de su rechazo a un tratamiento irracionalmente caro” (1992).

Por tanto, se puede afirmar que la futilidad no solo viene condicionada por el riesgo de la intervención o las posibilidades de éxito, sino también por el coste económico o social que conlleva. La Ética reconoce que la persona está obligada a utilizar los medios razonables para preservar la vida humana, pero también reconoce la limitación de la condición humana y que, en la vida del hombre, la aparición de la muerte es inevitable. Por ello, si un paciente tiene la opción de someterse a un acto médico de alto riesgo y con limitadas posibilidades de éxito, y para ello es necesario recurrir a un gran aporte económico que puede acarrear consecuencias graves para sí o para su familia (por ejemplo, un penoso endeudamiento), o somete a su familia a cargas insoportables, no está obligado moralmente a someterse a dicho procedimiento y se puede concluir que, en este caso, tal intervención puede ser considerada fútil.

Otras voces

• Proporcionalidad de los tratamientos
• Suicidio médicamente asistido
• Vida
• Reanimación

Texto de referencia

• Iceta Gavicagogeascoa, Mario, (Mayo 2012). «Voz:Salud». Simón Vázquez, Carlos, ed. Nuevo Diccionario de Bióetica (2 edición) (Monte Carmelo). ISBN 978-84-8353-475-5.

Bibliografía

• Iceta Gavicagogeascoa, Mario (1997). Futilidad y toma de decisiones en medicina paliativa. Publicaciones Obra social y cultural Caja Sur. ISBN 8479591609. 
• Iceta Gavicagogeascoa, Mario (Mayo 2012). «Voz: Futilidad». Simón Vázquez, Carlos, ed. Nuevo Diccionario de Bioética (2 edición) (Monte Carmelo). 
• Insa Gómez, Francisco Javier (2011). El debate sobre la futilidad médica: Aportaciones de la moral cristiana. Edusc. ISBN 978-88-8333-254-8.