Testamento vital

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Introducción

En el ámbito sanitario de las sociedades occidentales se ha ido introduciendo con creciente fuerza el principio de autonomía del paciente [1]. Esto ha promovido que el paciente se sienta parte activa, junto con el médico, en la toma de decisiones sobre el tratamiento que le va a ser aplicado estando enfermo. Sin embargo, no siempre es posible llevar a cabo tal decisión de una forma clara. Los accidentes graves imprevistos, la incapacidad mental sobrevenida o cualquier otra eventualidad que remueva la capacidad de razonar autónomamente del paciente imposibilitarán la apelación a su voluntad. Cuando se presenta esta dificultad, las alternativas que se ofrecen al personal sanitario son las siguientes [2]:

  1. La consulta a los familiares, tutores o representantes legales del paciente
  2. La apelación a un comité profesional.
  3. La consideración de la voluntad del paciente manifestada previamente a la pérdida de la capacidad de razonar.

Precisamente en esta tercera posibilidad se sitúa el fenómeno en estudio, que puede recibir múltiples nombres: planificación anticipada de atención, directrices anticipadas de actuación o de tratamiento, instrucciones previas, testamento biológico o de vida o vital, carta de autodeterminación… y en inglés se suele llamar living will o advance directives. Aunque en el lenguaje común se usa el término testamento, quizá sería preferible el nombre de planificación anticipada o directrices anticipadas, porque en sentido estricto no se trata de un testamento.

Podríamos definir el Testamento vial o directrices anticipadas como

una declaración escrita, firmada por una persona en plena posesión de las facultades mentales, en la presencia de algún testigo y bajo la eventual intervención de un notario, en la que se especifican las condiciones en las que esta persona deberá ser tratada o no tratada, si alguna vez se encontrase en la imposibilidad de decidir sobre su propia salud, por el sobrevenir de un estado de incapacidad intelectual debido a enfermedad, accidente o vejez. [3]

Dependiendo de las distintas legislaciones esta declaración debe ser inscrita en un registro creado con este propósito. Podrá asimismo contener un poder sanitario en el cual el firmante de este documento nombra a un representante legal en materia de tratamientos médicos, encargado de velar por su cumplimiento y de tomar decisiones en su lugar, en previsión de una eventualidad no contemplada en el testamento escrito.

El origen del testamento vital -living will en inglés- se atribuye a Luis Kutner, abogado de Chicago y cofundador de Amnistia Internacional en 1961, quien desde el año 1967 defiende su implantación y publica en 1969 en el Indiana Law Journal un modelo de documento para expresar voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal.[4]

La figura del living will en la doctrina jurídica norteamericana remite a las instrucciones dadas en relación con el final de la vida.[5][6] A este documento se le unirá el durable power of attorney, mediante el que se nombra a un representante para que tome decisiones de acuerdo con los deseos del paciente. Ambos tipos de documentos se incluyen en las denominadas Advances Health Care Directives [7] que son el equivalente a lasvoluntades anticipadas o instrucciones previas.

En el Derecho Internacional se suelen encuadrar en el Art. 9 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, donde se señala que se deben tomar en consideración «los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad». Las directrices anticipadas tienen su origen en los Estados Unidos, tras la aprobación de la llamada Patient Self-Determination Act, a raíz del conocido caso de Nancy Cruzan: en noviembre de 1990 el Tribunal Supremo de los Estados Unidos reconoció el derecho de los pacientes competentes a rechazar un tratamiento médico no deseado y fijó un procedimiento para la toma de decisiones por parte de los representantes de los pacientes no competentes.

En su inicio, el impulso de instaurar en el Derecho la posibilidad de confeccionar las directrices anticipadas, surgió como un instrumento de protección del paciente frente al ensañamiento o encarnizamiento terapéutico [8].

Es lógico que ante esta posibilidad se haya reclamado el derecho a la autonomía del paciente, que justifica la posibilidad de que rechace un tratamiento (y el correlativo deber del médico de aceptar esa decisión). Esta autonomía aplicada a la toma de decisiones en materia médica se ha ampliado en el tiempo, materializándose en un documento que refleja una voluntad que se proyecta hacia el futuro.

¿Todo en esta vida es disponible?

Las directrices anticipadas abren el camino a grandes debates bioéticos en materia de cuidados y tratamientos, de modo especial acerca de la disponibilidad de la vida [9].

Para algunos la defensa del Testamento vital supone un paso hacia la legalización de la eutanasia. Esto se puede comprobar por el mismo contenido del texto que constituye la declaración de voluntad: si se trata de una demanda verdadera de eutanasia o no[10]. Como esta sigue prohibida en la mayoría de los ordenamientos jurídicos, la instauración de las directrices anticipadas en este caso se ve como un medio de presión para despenalizarla o incluso legalizarla. De modo que, aunque no está claro que una cosa lleve a la otra, como consecuencia de la entrada en vigor de las directrices anticipadas se podría instaurar una cierta pendiente resbaladiza hacia la eutanasia.

En la mayoría de los casos, por el contrario, se ve el Testamento vital como el ejercicio de la autonomía del hombre para los momentos en los que no puede ejercerla, y no como una revindicación de la eutanasia. La salud es un bien (aunque no absoluto); por tanto en principio hay obligación ética de curarse y dejarse curar[11]. Y tal obligación tiene que medirse en la situación concreta. Por ello, ante la posibilidad de expresar la propia voluntad por cuanto se refiere a los tratamientos que se quieren recibir (o a los límites que se les desea dar), habrá que tener en cuenta que:

  1. No se debería disponer ningún procedimiento para acelerar la muerte de modo directo o intencionado.
  2. Se debe evitar también los medios desproporcionados o fútiles, que en determinados casos podrían derivar en ensañamiento terapéutico, atormentando innecesariamente al enfermo y tal vez ofendiendo su dignidad.
  3. Pedir no ser sometido a determinadas intervenciones médicas o solicitar ser sometido a otras es un derecho perfectamente legítimo del paciente. La renuncia a ciertos tratamientos no tiene por qué equivaler al suicidio o a la eutanasia; a menudo manifiesta la aceptación de la condición humana frente a la muerte: por eso es importante distinguir la intencionalidad propia de una omisión que busca directamente la muerte, de aquélla que supone la aceptación del advenimiento natural del fin de la vida.
  4. No se debe renunciar a los medios ordinarios y proporcionados que se dirijan a dar al enfermo un sustento vital básico, consuelo físico y psicológico. Respecto a estas terminologías cabría señalar lo siguiente [12]: Por un lado vale la pena aclarar que afirmar que un medio es proporcionado o desproporcionado no es totalmente equivalente a decir que es ordinario o extraordinario. Por otro lado hay que decir que, a pesar de todo, ambos criterios deben tener en cuenta factores tanto externos al paciente (sociales, culturales, posibilidades sanitarias del Estado o circunscripción en que se encuentra, tipo de terapia en juego, dificultades y riesgos que comporta, etc.), como internos (condiciones y fuerzas físicas y morales, capacidad del sujeto para soportar el sufrimiento, situación económica o familiar, etc.). Por último, y como consecuencia de la afirmación anterior, hay que reconocer la dificultad que existe en la determinación del límite entre el medio ordinario y extraordinario, proporcionado y desproporcionado: dependen de cada paciente en cada situación [13], y es papel del médico, en diálogo con el paciente(si es posible) y con sus familiares o representantes el discernimiento en cada caso concreto.
  5. Por todo ello, se puede afirmar que en principio pueden considerarse irrenunciables la alimentación e hidratación del enfermo, la ayuda a la respiración, el suministro de analgésicos, las curas mínimas, la higiene, cambios posturales, etc. Estos cuidados están destinados a la digna supervivencia, y no a la curación, quedando claro que no son un modo de alargarle amargamente la vida, sino una forma humana y digna de respetarlo como persona.

Por cuanto se refiere a la alimentación e hidratación, también se plantean diversas cuestiones bioéticas. La forma en que se definen los conceptos de cuidado (o sustento vital básico) y tratamiento[14], afectan a la consideración de la hidratación y nutrición artificiales como cuidados o como tratamientos, y por tanto con repercusiones jurídicas de importancia para su inclusión en los testamentos vitales. Así, si se estimasen como tratamiento, cuando el paciente ejercitara la toma de decisiones acerca de medios que quiere o no que se le apliquen, serían objeto de libre disposición y por tanto renunciables; en este caso, además, una ley que las exigiese sería contraria a muchas de las Cartas Magnas, que establecen que nadie puede ser obligado a un determinado tratamiento.

Pero si en cambio afirmamos que se trata de cuidados mínimos de sustento vital, como lo es la comida y la bebida en cualquier persona, no sólo no serán objeto de disposición por parte del paciente, como tampoco lo es su vida (en sentido absoluto), sino que deberán considerarse verdaderos derechos humanos, y por tanto medios de mantenimiento irrenunciables [15].

Problemas relacionados con las directrices anticipadas

Las directrices anticipadas de tratamiento plantean algunos problemas, que deben ser analizados:

En primer lugar es importante señalar que el derecho a la autodeterminación del paciente, siendo en sí mismo bueno y un logro de la civilización moderna, sin embargo no se puede percibir como un derecho absoluto. No debería haber motivos para desconfiar en la competencia profesional del médico que se hará cargo de la situación de un paciente, en el momento en el que éste se encuentre en una situación grave y no pueda dar un consentimiento informado acerca de los medios terapéuticos que le puedan ser aplicados.

La situación de discapacidad intelectual del enfermo se encuadra del modo más adecuado y realista en un sistema basado en la confianza en las relaciones entre éste, el médico o el sistema sanitario que lo acoge y su ambiente familiar. En este contexto surgen naturales los fundamentos del verdadero principio del respeto al derecho de autodeterminación, a saber:

  1. La doble obligación del médico: por un lado, de aceptar el rechazo al tratamiento, aunque sea beneficiosoy, por el otro, de no hacer al paciente lo que este último crea indeseable o lesivo, por justos motivos.
  2. 'El derecho del médico, frente a una exacerbada pretensión de autonomía, de no administrar un tratamiento que desde su ciencia y experiencia considera perjudicial o desproporcionado'

Se instaura así una alianza terapéutica [16] y no una infundada oposición de intereses, en la que cada una de las personas implicadas debe aprender a “dejar de lado” una parte de su autonomía: de parte del médico, deberá aceptar la historia del paciente, su forma de ser y su vivencia; de parte del paciente, aceptará la competencia científica del médico [17]Así se puede llegar a soluciones comunes, tanto para cuestiones sencillas e inmediatas como para complicados futuribles. Un verdadero problema, relacionado con el anterior, se dará en el caso de que la planificación anticipada sea de carácter vinculante para el médico, anulando así toda su iniciativa (que resulta de capital importancia en el discernimiento en materia clínica). Hay formas de directrices que son el fruto de una reflexión autónoma y subjetiva de la sola persona interesada, bastando para su validez su declaración y firma, al margen de si en su disposición ha contado con algún asesoramiento médico o legal. En estas directrices a menudo simplemente se habla de lo que no se conoce, y fácilmente se cae en el error [18] La calidad de la percepción acerca del bien del paciente que subyace en unas directrices anticipadas determinadas de este modo rara vez será mayor a la del conocimiento del médico que se tenga que encargar en su momento de ejecutarlas, por su autoridad y competencia profesional.

No está de más traer a colación, a este respecto, el problema de la desprofesionalización del estamento médico[19].Como consecuencia inevitable de una falta de competencia e interés en el profesional, se podría considerar la aparición de las planificaciones anticipadas como una ocasión para que el médico dejara cómodamente de lado sus conocimientos científicos y hasta el dictado de su conciencia, escudándose en que debe “limitarse a hacer lo que dicen las directrices”. Quedarían percibidas como una “capa técnica"[20] o un “protocolo de actuación” más, que se añadiría al proceso, ya previamente muy tecnificado, de la toma de decisiones.

Pero la realidad puede resultar también muy distinta. La experiencia de la práctica clínica ordinaria demuestra y acepta que los médicos a menudo se sienten con el derecho (o incluso en la obligación) de pasar por alto las directrices anticipadas [21] ,por distintos motivos: porque los contenidos de tal documento eran vagos y difíciles de aplicar a la situación clínica concreta;[22] porque se juzgaba a los pacientes en una situación clínica objetiva muy esperanzadora, y el médico se sentía llamado a actuar; porque los representantes asignados o no estaban disponibles, o bien eran ineficaces en sus juicios, se dejaban llevar por lo que ellos desearían y no su representado, o se veían arrastrados por intereses personales.

Otra cuestión problemática relacionada con las planificaciones anticipadas, y muy conectada con la expuesta en el número precedente, es la frecuente falta de objetividad. Ésta es intrínsecamente inevitable, porque el mismo concepto de planificación anticipada incluye la lejanía en el tiempo de la situación que se pretende prever. El contenido de este documento se aplicará en circunstancias totalmente diversas de las que existían en el momento de la firma, con lo cual difícilmente se podrá adivinar:


  1. Las fuerzas físicas y morales del enfermo, su disposición frente a la vida, al sufrimiento y a la enfermedad en el momento en que las directrices tengan que ser aplicadas. Los pacientes, en general, prefieren no hablar de la muerte y de la discapacidad, y cuando lo hacen en un estado de salud o de lucidez aceptables no suelen predecir con claridad sus deseos de cara al futuro, siendo así que a menudo las opiniones y convicciones cambian con el tiempo [23]. La predicción de la apreciación futura de hechos futuros presenta grandes dificultades.
  2. El desarrollo terapéutico y clínico, en el tiempo que transcurre desde la redacción y firma de las directrices anticipadas hasta el momento en que deberán ser aplicadas.Es posible que un medio que, en el momento de la confección del documento, no existe o se percibe como extraordinario o desproporcionado, en general o para una persona determinada (por su elevado coste, los riesgos o sufrimientos que comporta, etc)en el momento de aplicarlo sea ya (por el mismo progreso de la ciencia)ordinario o proporcionado, por ser más sencillo, barato, etc., o simplemente por haber cambiado.


Avala este hecho que mucha gente opte sin más por la asignación de un representante: para los pacientes dejar las decisiones en manos de personas significativas aporta una sensación de control mayor a la que proporciona la propia autónoma toma de decisiones [24]. Incluso los pacientes llamados a decidir contemporáneamente a la enfermedad que los aflige se encuentran fuertemente intimidados por las dificultades que tal decisión conlleva: cuánto más costará establecer preferencias para un futuro inespecífico, relacionado con enfermedades inidentificables y con tratamientos impredecibles. Esto explica que, de hecho, en los Estados en los que está vigente, muy poca gente se atreve a elaborar una planificación anticipada [25].

Queda por tanto patente la dificultad de redactar unas directrices anticipadas de tratamiento que mantengan su vigencia en el tiempo y no planteen problemas a la hora de ser aplicadas: no hay más que examinar el grave compromiso que se generará en su interpretación, en los siguientes casos:

  1. Si éstas son demasiado pormenorizadas, se plantearán dificultades en el caso de que el sujeto entre en un estado patológico similar, pero no idéntico, a aquellos descritos en su documento: el médico podría encontrarse en una situación de incertidumbre, y podrían asimismo entablarse graves discusiones y querellas legales entre éste y los representantes del paciente.
  2. Si, por el contrario, se opta por unas directrices anticipadas en las que se establezcan líneas demasiado generales de actuación, el problema se desplazará al momento de la interpretación de la voluntad real del paciente.


Se ha planteado la eventual necesidad de instaurar este procedimiento como medida de protección frente al ensañamiento terapéutico: los que lo propugnan afirman que no está positivamente penado por la ley, y que por lo tanto un paciente incapacitado intelectualmente para el consentimiento informado quedaría desprotegido ante las pretensiones de un médico o protocolo clínico que tomaran esta deriva. Se trata de un error sobre el que vale la pena estar prevenidos. Si bien es cierto que en muchos ordenamientos no hay una ley que prohíbe el ensañamiento terapéutico, un examen atento revela que éste habitualmente se contempla en los distintos 'Códigos Deontológicos médicos': en ellos se establece claramente que el médico tiene el deber de no acudir a terapias que hagan sufrir inútilmente al paciente o que supongan una carga desproporcionada para las condiciones en las que se encuentra.


Consideraciones

En virtud de todo lo expuesto queda patente que no se puede dar un juicio ético de carácter general acerca de las directrices anticipadas de tratamiento. En sentido positivo, se puede considerar que cobran relieve en el contexto de la sociedad pluralista en la que vivimos. En ella convergen convicciones y opiniones muy variadas acerca del sentido y la dignidad de la vida, del sufrimiento y la enfermedad. Esta diversidad cobra fuerza cuando se tienen que poner de acuerdo distintos pareceres, con distintas competencias, en un momento en el que el sujeto se encuentra en una situación clínica y vital delicada.

Podrían así quedar legítimamente enmarcadas en el proceso por el cual un sujeto delibera, junto con familiares y profesionales sanitarios, sobre lo que el futuro puede deparar, sobre cómo quiere que sus creencias y convicciones guíen las decisiones (cuando aparezcan problemas médicos críticos inesperados y bruscos) y sobre cómo se podrían aliviar algunas preocupaciones relacionadas con cuestiones económicas, familiares, espirituales, religiosas y otras que preocupan gravemente a los pacientes moribundos y a sus seres queridos.

Éstas deberían quedar orientadas a testimoniar, necesariamente a grandes trazos, las preferencias o convicciones más íntimas del paciente, marcando una línea que, dando espacio a una verdadera alianza terapéutica entre el médico competente, los familiares y/o los eventuales representantes, no deberá ser trasgredida.

Bibliografía utilizada

  • Agullés Simó, Pau (2010). [www.aebioetica.org/revistas/2010/21/2/72/169.pdf «Revisando el "Testamento vital"»] |url= incorrecta (ayuda). Cuadernos de Bioética XXI (2): 169-183. Consultado el 8 de junio de 2013. 

Otras voces

Referencias

  1. ↑ Childress, J.F. (2008). Principles of Biomedical Ethics. New York: Oxford University Press. 
  2. ↑ Tomás y Garrido (2006). Cuestiones actuales de bioética. Barañain: EUNSA. p. 125. 
  3. ↑ Agullés Simó, Pau. «Revisando el "Testamento vital"». Cuadernos de Bioética XXI (2): 169-183. Consultado el 8 de junio de 2013. 
  4. ↑ Kutner, Luis, Due Process of Euthanasia: The Living Will, a Proposal, Indiana Law Journal, vol. 44, 1969, p. 549
  5. ↑ Voluntades anticipadas, Ana María Marcos del Cano, PTUN Filosofía del Derecho-UNED, texto completo de capítulo del libro 10 palabras claves al final de la vida, en uned-illesbalears.net
  6. ↑ Marcos del Cano, A.M., Las voluntadas anticipadas", en ISBN 978-84-8169-712-4; en ELIZARI, F. J. (coord.) 10 palabras claves al final de la vida, Estella, 2007, Editorial Verbo Divino, pp. 389-425.
  7. ↑ Berrocal Lanzarote, Ana Isabel; Abellán Salort, José Carlos, Autonomía, libertad y testamentos vitales, Madrid, Dykinson, 2009, ISBN 978-84-9849-253-8, pp. 95-96
  8. ↑ Navarini, C. (2006). «Eutanasia e accanimento terapeutico». I Quaderni di Scienza e Vita (1): 35-43. 
  9. ↑ L. Barry, Robert. (2002). The sanctity of human live and its protection. Maryland: University Press of America. p. 91. 
  10. ↑ Pessina, A. (2006). ««Direttive anticipate»». I Quaderni di Scienza e Vita 1. 
  11. ↑ Pellegrino, E.D (1988). For the Patient’s Good. Oxford University Press. 
  12. ↑ Calipari, M. (2007). Curarse y hacerse curar. Buenos Aires: Editorial de la Pontificia Universidad Católica Argentina. 
  13. ↑ Caplan., A.; Kirkpatrick, J.; Beasley, K. (2010). ««Death Is Just Not What It Used To Be». Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (19): 11-12. 
  14. ↑ «You Can’t Be Poorer Than Dead:Difficulties in Recongizing Artificial Nutrition and Hydration as Medical Treatments». Linacre Quarterly (61): 77-87. 1994. 
  15. ↑ Casini, M. (2006). «Il testamento biologico e rinuncia anticipata a vivere: aspetti giuridici». Quaderni di Scienza e Vita 1: 94-97. 
  16. ↑ Pessina, A. Eutanasia. Della morte e di altre cos. Leone. p. 42. 
  17. ↑ Lamb, D. (1998). L’etica alle frontiere della vita: eutanasia e accanimento terapeutico. Il Mulino. p. 137. 
  18. ↑ Coppola, K.M.; Danks, J.H.; Ditto, P.H.; Smucker, W.D. (1998). ««Perceived benefits and burdens of life-sustaining treatments: differences among elderly adults, physicians, and young adults»». Journal of Ethics, Law, and Aging 4 (1): 3-13. 
  19. ↑ Haug, M.R. (1988). «A re-examination of the hypothesis of physician deprofessionalization». The Milbank Quarterly (66): 48-56. 
  20. ↑ Ibeas, J.E. Testamentos vitales. Diccionario de Bioética. p. 709. 
  21. ↑ Schneider., E.; Fagerlin, A., (2004). «Enough. The Failure of the Living Will». Hastings Center Report: 36-37. 
  22. ↑ Wendell Holmes, Oliver. «General propositions do not decide concrete cases». Lochner: 45-76. 
  23. ↑ Danis., M. (1994). «Stability of Choices about Life-Sustaining Treatments». Annals of Internal Medicine 7 (120): 567-573. 
  24. ↑ Vettese., M.; Song, J. (1999). «End-of-Life Medical Decision Making: When Patients and Surrogates Disagree». Journal of Clinical Ethics 10 (4): 286-93. 
  25. ↑ Fagerlin., A.; Schneider, E. «Enough. The Failure of the Living Will». Clinics in Geriatric Medicine: 32. 

Enlaces externos

Asociaciones y páginas relacionadas
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